Als Arina im Februar nach Dresden reiste, um dort auf der Eröffnung der Ausstellung „Selten allein“ zu sprechen, tat sie das im Liegen. Längeres Sitzen ist wegen ihrer Erkrankungen, SCAB27B, Lupus sowie das Posturale Tachykardiesyndrom, unmöglich, also fuhr ihr Verlobter Cornelius sie von Bochum, ihrem Wohnort, bis nach Dresden. Er am Steuer, sie liegend auf der Rückbank.
Jetzt aber, nach 10-monatigem Kampf mit der Krankenkasse, hat sie endlich einen Rollstuhl mit verstellbarer Rückenlehne, kann sich also selber auch außerhalb ihrer Wohnung in eine liegende Position bringen.
Im Park liegen und genießen
Seit der Rollstuhl da ist, ist Arina viel unterwegs. Nach vielen Monaten, die die 23-Jährige in Gesellschaft ihrer Katzen und ihres Verlobten verbracht hat, kann sie wieder raus - in den Park, „erst spazieren gehen und dann liegen und genießen“. Die Biochemie-Studentin ist auch endlich wieder an der Uni. Drei Vorlesungen pro Woche schafft sie, eine pro Tag, wenn es ihr Allgemeinzustand und die Fatigue zulassen. Auch ihre Bachelorarbeit wird sie nun angehen. Im Labor kann sie wegen ihrer Paresen, einer Muskelschwäche in den Oberarmen, nicht arbeiten. Deshalb sucht sie nun nach einem Bereich, der zu ihren Lebensumständen, aber auch zu ihren Interessen passt. Bioinformatik könnte es sein, oder Didaktik. Ersteres würde auch von zu Hause aus gehen, was ein großer Vorteil wäre.
Kampf mit der Krankenkasse und Unterstützung vom Sanitätshaus
Beantragt hat sie den Rollstuhl im August 2025. Erst wollte ihr die Krankenkasse nur einen ohne Rückenunterstützung bewilligen – Arinas wichtigste Anforderung an den neuen Rollstuhl. Dann sollte es nach dem Willen der Kasse nur ein Indoor-Rollstuhl sein. Schließlich jedoch kam die Bewilligung für ihren jetzigen Rollstuhl. Neu ist er zwar nicht, sondern gebraucht, aber er ist passend und erleichtert ihr Leben nun spürbar: nicht nur durch das Liegen, auch die Möglichkeit, damit hochzufahren und an die oberen Regale im Supermarkt zu reichen, ist hilfreich, außerdem kann sie mit ihm leichter allein draußen unterwegs sein - ihr letzter Rollstuhl war gerne am Bordstein abgerutscht.
Ob sie Tipps für andere hat, die ebenfalls um einen passenden Rollstuhl kämpfen? „Kämpfen, mehr ist es eigentlich nicht“, sagt sie und lacht. Sie selbst hat nicht lockergelassen, „aber ich hatte auch ein tolles Sanitätshaus, das für mich gekämpft hat“.
Ein Glück kommt selten allein
Und eine weitere gute Nachricht hat Arina: Vor gut einem Monat hat sie einen Behindertenausweis erhalten: „Endlich dürfen wir auf einem Behindertenparkplatz stehen“, berichtet sie erleichtert – und schiebt hinterher: „gleich beim ersten Mal wurden wir allerdings zugeparkt.“ Aber auch dagegen wehrte sie sich und zeigte die Falschparker an. Sie überlegt, sich, wie sie es aus ihrem Heimatland Russland kennt, Zettel zu drucken und an den Autos zu hinterlassen: „Wenn du meinen Parkplatz willst, nimm‘ auch meine Behinderung.“
Dank des Ausweises kann sie Cornelius nun auch kostenlos als Begleitperson auf Veranstaltungen mitnehmen. Und das unverzichtbare Auto können sie nun komplett von der Steuer absetzen.
Es gibt immer genug Probleme
Dennoch: Nicht alles ist gut. Das Armunterstützungssystem, beantragt vor Monaten und notwendig wegen ihrer Paresen, ist immer noch nicht bewilligt. Auch neue gesundheitliche Probleme machen ihr zu schaffen. Nüchtern kommentiert sie: „Es gibt immer genug Probleme.“ Und nach wie vor ist sie auf der Suche nach Gleichaltrigen mit den gleichen Erkrankungen wie sie. Austausch mit Senioren hat sie genug – ihre Erkrankung, SCAB27B, beginnt normalerweise im Alter zwischen 50 und 60 Jahren. Den Kontakt zu Gleichaltrigen zu halten oder zu knüpfen, ist dagegen schwer. „Ich war einfach eine Weile aus dem Leben verschwunden“, resümiert sie die lange Zeit, in der sie bettlägerig zu Hause war.
Zwischen Tüll und Tränen
Umso wichtiger sind für sie die Momente, in denen sich ihr Leben nicht um Diagnosen, Hilfsmittel und Einschränkungen dreht, sondern andere Themen Raum bekommen – vor allem natürlich ihre Hochzeit im August. Location, DJ und Fotografin sind schon gebucht, und auch das Kleid hat sie schon. Beim Kauf wurde sie von der VOX-Sendung „Zwischen Tüll und Tränen“ begleitet. „Das war superanstrengend“, erzählt sie. „Jede Bewegung musste ich zwei- oder dreimal machen, zum Beispiel im Kleid immer zweimal aus der Kabine kommen, sodass unterschiedliche Kameras unterschiedliche Blickwinkel und Details einfangen konnten.“ Aber jetzt ist sie sehr glücklich mit ihrem Kleid. Noch überlegt sie, ob sie die durch die Paresen hervorstehenden Schultern kaschieren möchte oder lieber nicht, das Kleid muss durch ihr Untergewicht auch noch geändert werden. Egal, wie sie sich entscheidet: Im August wird groß gefeiert.
Und schon bald können wir Arina auf VOX sehen – genau so, wie sie es sich gewünscht hat. Denn: „Es gibt viel zu wenig Bräute im Rollstuhl in dieser Sendung!“