Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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Nahaufnahme von Babyfüßen, überlagert mit einer schematischen DNA-Doppelhelix

ACHSE auf der Berlin Science Week

Willkommen zu einer prominent besetzten Diskussionsrunde zum Neugeborenenscreening am 3. November 2026 im DRK Klinikum Westend.
Gruppe von sechs Personen, darunter eine im Rollstuhl, steht auf einem Balkon mit Glasgeländer in einem modernen Innenraum

Teilnehmende für Studie zu KI-Einsatz bei Seltenen Erkrankungen gesucht

Künstliche Intelligenz kann den Weg zur richtigen Diagnose beschleunigen – braucht aber einen verbindlichen Rahmen…
Zwei Personen in medizinischer Schutzkleidung und Haarnetzen vor einem Computer, eine hält ein Tablet

Teilen Sie Ihre Erfahrung mit der elektronischen Patientenakte

Das Projekt PERSPECTS untersucht die patientenseitige Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA). Jetzt ist…
Drei junge Menschen, eine im Rollstuhl, zeigen in einem Klassenraum mit Computern und großem Bildschirm mit Programmiercode eine technische Konstruktion

Ist die Schulbegleitung für Ihr Kind noch sicher?

Umstrukturierungen bei der Schulbegleitung können zum Wegfall notwendiger Unterstützung führen. Klären Sie jetzt…
Gruppe von Menschen hält Schilder mit Botschaften zu Armut, Krankheit und Politik sowie ein Banner mit dem Schriftzug 'achse Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen'

PNOG gefährdet Selbsthilfe

Wie soll Selbsthilfe funktionieren, wenn auch das ohnehin schon geringe Unterstützungsangebot im Alltag wegfällt?…
Frau mit lockigem Haar und grünem Oberteil vor Fenster mit Blick auf grüne Bäume und rotes Gebäude

Reformen gefährden Versorgung, Teilhabe und soziale Absicherung

Nach Auffassung der ACHSE drohen insbesondere Menschen mit Seltenen Erkrankungen, chronischen Erkrankungen und…
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