„Man hätte Bürokratie und ineffiziente Ausgaben abbauen können, ohne Leistungen für pflegende Angehörige weiter zu erschweren. Stattdessen wird ihre Entlastung komplizierter. Und das trifft genau die Menschen, die ohnehin seit Jahren am Limit sind,“ so unsere Vorsitzende Geske Wehr.
Am 30. September 2026 hat das Bundeskabinett den Entwurf des Pflegeneuordnungsgesetzes (PNOG) beschlossen. Aus Sicht der ACHSE bleiben zentrale Anforderungen an eine bedarfsgerechte Pflege für Menschen mit Seltenen Erkrankungen jedoch weiterhin offen.
Die hat ACHSE dies in ihrer Stellungnahme vom 9. Juni 2026 formuliert und insbesondere drei Punkte hervorgehoben: die verbindliche Berücksichtigung seltener, chronischer und komplexer Krankheitsverläufe, eine fachgerechte Begutachtung ohne zusätzliche Zugangshürden sowie die verlässliche Verfügbarkeit der tatsächlich benötigten Hilfen.
Der jetzt beschlossene Gesetzentwurf enthält weiterhin keine ausdrückliche Verankerung der besonderen Bedarfe von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der Begriff „Seltene Erkrankungen“ findet sich im Kabinettsentwurf nicht. Auch die von der ACHSE geforderte systematische Berücksichtigung chronischer und chronisch-progredienter Krankheitsverläufe ist nicht ausdrücklich vorgesehen.
Besonders kritisch sieht die ACHSE die Neuordnung der Verhinderungspflege.
Die bisherige eigenständige Verhinderungspflege entfällt. Auch der gemeinsame Jahresbetrag für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege wird gestrichen. Die entsprechenden Leistungen sollen künftig auf verschiedene neue Budgets verteilt werden.
„Wenn häusliche Pflege Vorrang haben soll, muss dieser Vorrang auch praktisch eingelöst werden“, so Kati Birr aus der ACHSE-Beratung. „Das bedeutet: Menschen mit Pflegebedarf sollten die Hilfen erhalten, die sie benötigen, um eine kontinuierliche Pflege sicherzustellen. Dazu gehören auch verlässliche Entlastungsangebote für sie selbst.
Lesen Sie unsere ausführliche Pressemeldung vom 5. Oktober 2026 „Pflegeneuordnungsgesetz: Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen mehr als neue Budgets“