STUDIEN WIRKEN: Patientenperspektive zählt von Anfang an!

Wie können klinische Studien mehr Menschen erreichen? Was braucht es, damit Forschung tatsächlich bei den Menschen ankommt? Diese Fragen standen am 15. Oktober 2026 in Berlin im Mittelpunkt der zweiten Veranstaltung der Initiative STUDIEN WIRKEN. Im Zentrum: die Bedeutung klinischer Studien, die Chancen für Patientinnen und Patienten sowie die Notwendigkeit, ihre Perspektive von Beginn an in die Forschung einzubeziehen.

Klinische Forschung verständlich machen und Menschen erreichen

Klinische Studien sind eine wichtige Voraussetzung für medizinischen Fortschritt. Sie helfen dabei, neue Behandlungsmöglichkeiten zu untersuchen, Therapien weiterzuentwickeln und Erkenntnisse über Erkrankungen zu gewinnen. Damit Forschung ihre Wirkung entfalten kann, müssen Menschen jedoch auch von Studien erfahren, ihre Bedeutung verstehen und die Möglichkeit haben, sich für eine Teilnahme zu entscheiden.

Genau hier setzt STUDIEN WIRKEN an. Die Initiative möchte klinische Forschung aus der Nische in die Mitte der Gesellschaft bringen, Wissen über Studien vermitteln und mögliche Ängste und Vorbehalte abbauen. Sie will dazu beitragen, dass mehr Menschen von klinischen Studien erfahren und sich mit einer Teilnahme auseinandersetzen.

Wie wichtig das ist, zeigte auch die Veranstaltung am 15. Oktober in Berlin. Julia Becker, Verlegerin und Aufsichtsratsvorsitzende der FUNKE Mediengruppe, betonte in ihrer Begrüßung, dass medizinischer Fortschritt mit Forschung beginne – seine Wirkung aber erst entfalte, wenn er bei den Menschen ankomme. Die Perspektive von Patientinnen und Patienten müsse deshalb von Anfang an berücksichtigt werden. 

Welche Bedeutung eine Studienteilnahme für einzelne Menschen haben kann, machte Marlene Assmann-Khoueiry deutlich. Bei ihr wurde während der Schwangerschaft ein Hirntumor entdeckt. Eine klinische Studie eröffnete ihr eine Behandlungsmöglichkeit, die ihr Leben rettete. Heute kann sie ihren Sohn aufwachsen sehen. Ihre Geschichte zeigt, was Forschung für Betroffene bedeuten kann, und warum auch der Zugang zu klinischen Studien so wichtig ist.

Auch die Frage, wer an klinischen Studien teilnimmt, wurde diskutiert. Bundesforschungsministerin Dorothee Bär hob in ihrer Keynote die Bedeutung einer stärkeren Beteiligung von Frauen an klinischen Studien hervor. Schauspielerin und Regisseurin Esther Schweins thematisierte die langen Diagnosewege bei Endometriose. Die Medizinethikerin Prof. Dr. Alena Buyx ordnete die damit verbundenen Herausforderungen als Gerechtigkeitsfrage ein.

Das Programm verband persönliche Erfahrungen mit fachlichen Perspektiven: Auf Podien, beim Expert, im Study Slam und in Workshops ging es darum, klinische Forschung verständlicher und zugänglicher zu machen. Weitere Impulse beschäftigten sich mit praktischen Tipps für Patientinnen und Patienten sowie und dem Einsatz künstlicher Intelligenz in der klinischen Forschung.

Was STUDIEN WIRKEN mit der ACHSE verbindet

Die ACHSE ist seit Beginn Kooperationspartnerin von STUDIEN WIRKEN. Dr. Christine Mundlos ist Mitglied des Advisory Boards. Die ACHSE unterstützt das Anliegen der Initiative und setzt sich dafür ein, dass mehr Menschen die Möglichkeit erhalten, an klinischen Studien teilzunehmen. Gerade für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind klinische Studien von besonderer Bedeutung. Für viele Betroffene gibt es nur wenige zugelassene Behandlungsmöglichkeiten. Forschung kann neue Perspektiven eröffnen und dazu beitragen, Erkrankungen besser zu verstehen. Gleichzeitig sind Studien bei Seltenen Erkrankungen häufig mit besonderen Herausforderungen verbunden: etwa kleinen Patientengruppen oder der Schwierigkeit, genügend Teilnehmende zu erreichen.

Die Bereitschaft von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, an Studien teilzunehmen, ist hoch. Viele Betroffene möchten dazu beitragen, Wissen über ihre Erkrankung zu erweitern und die Versorgung für sich und andere zu verbessern. Doch die Bereitschaft allein reicht nicht aus. Studien müssen so gestaltet und kommuniziert werden, dass sie die Bedürfnisse und Lebensrealitäten der Betroffenen berücksichtigen. Deshalb begrüßt die ACHSE, dass es den Patient:innenbeirat gibt.

Forschung gemeinsam mit Patient gestalten

Aus Sicht der ACHSE gehört die Beteiligung von Patientinnen und Patienten deshalb nicht erst an das Ende einer Studie, sondern an ihren Anfang. Wer eine Studie plant, sollte frühzeitig mit den Menschen sprechen, um die es geht. Ihre Erfahrungen und Bedürfnisse können helfen, Forschungsfragen sinnvoll zu formulieren und Studiendesigns so auszurichten, dass sie an der Lebensrealität der Betroffenen anknüpfen.

Dazu gehören aus Sicht der ACHSE insbesondere:
• Frühzeitige Einbindung: Patientinnen und Patienten sollten bereits bei der Entwicklung von Forschungsfragen und Studiendesigns beteiligt werden. So lässt sich besser erkennen, welche Fragen für sie tatsächlich relevant sind und welche Belastungen eine Teilnahme mit sich bringen kann.
• Transparenz: Teilnehmende müssen nachvollziehen können, was mit ihren Daten geschieht, wie diese genutzt werden und was mit den Ergebnissen der Studie passiert.
• Kommunikation auf Augenhöhe: Informationen müssen verständlich, zugänglich und respektvoll vermittelt werden. Patient sind nicht nur Teilnehmende einer Studie, sondern wichtige Partner in der Forschung.
• Ergebnisse zurückmelden und Erfolge teilen: Menschen, die ihre Zeit, ihre Erfahrungen und ihre Daten zur Verfügung stellen, sollten erfahren, welche Erkenntnisse aus einer Studie gewonnen wurden. Auch dann, wenn eine Untersuchung nicht die erhofften Ergebnisse liefert, ist eine verständliche Rückmeldung wichtig.
Patient ist dabei mehr als ein Zeichen der Wertschätzung. Sie kann dazu beitragen, Forschungsfragen zu verbessern, die Durchführbarkeit von Studien zu stärken und die Ergebnisse für Betroffene relevanter zu machen.

Gemeinsam daran arbeiten, dass Studien wirken

Die Veranstaltung am 15. Oktober hat unterschiedliche Perspektiven zusammengebracht: die von Patient:innen, Forschenden, Medizinethik, Politik und Öffentlichkeit. Sie hat gezeigt, wie wichtig es ist, Wissen über klinische Studien zu vermitteln, Erfahrungen sichtbar zu machen und den Zugang zur Forschung zu erleichtern. Für die ACHSE steht fest: Klinische Forschung braucht Menschen, die bereit sind, sich zu beteiligen. Und sie braucht Strukturen, die diese Beteiligung ermöglichen, ernst nehmen und wertschätzen.

Damit Studien wirken, müssen Patientinnen und Patienten von Anfang an mitgedacht und einbezogen werden. Denn Forschung entfaltet ihre Wirkung nicht allein im Labor oder in der Klinik, sondern dann, wenn ihre Erkenntnisse bei den Menschen ankommen.
 

Weitere Informationen zur Initiative: STUDIEN WIRKEN