Im Mittelpunkt der 2. Sebracon am 17. Oktober 2026 in Berlin, einer Convention für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, standen die Betroffenen. Nach dem Motto: „Nicht über uns, ohne uns!“ bot das Event Raum für persönliche Geschichten, offenen Austausch und neue Kontakte. Auf der Bühne ging es unter anderem um die oft verzweifelte Suche nach der richtigen Diagnose.
Wetvoller Austausch mit anderen Betroffenen
Deutlich wurde, dass die Diagnosesuche für viele Betroffene von Unsicherheit, langen Wartezeiten und zahlreichen Rückschlägen geprägt ist. Und wie wertvoll es deshalb ist, sich auf diesem Weg mit anderen Betroffenen auszutauschen, auch über die eigene Erkrankung hinaus. Denn wer keine passende Selbsthilfegruppe oder keinen Selbsthilfeverein für die eigene Erkrankung hat, kann besonders davon profitieren, Menschen zu begegnen, die ähnliche Erfahrungen und Herausforderungen kennen.
Ein Ort, an dem Zusammenhalt wachsen kann
“Betroffene stärken Betroffene” ist ein Gründungsprinzip der ACHSE. Gemeinsam fühlen sich Menschen weniger allein, gewinnen neue Perspektiven und erfahren, dass sie mit ihren Sorgen und Hoffnungen nicht auf sich gestellt sind – Selbsthilfe hilft eben einander! Dafür braucht es Begegnungsräume wie die Sebracon: Orte, an denen Gemeinsamkeiten sichtbar werden und Zusammenhalt wachsen kann.
Brandenburger Tor im Zebradessin
Ermöglicht wurde das Event am Brandenburger Tor durch das Engagement verschiedener pharmazeutischer Unternehmen. Ein besonderer Höhepunkt, der alle Beteiligten bewegte, war die Projektion von Zebras auf das Brandenburger Tor. Das Zebra als Symbol für Seltene Erkrankungen wurde damit an einem der bekanntesten Orte Deutschlands zum weithin sichtbaren Zeichen für die Anliegen der Betroffenen.
Seltene Erkrankungen müssen sichtbar sein
Zebra auf Tour: Weil Seltene Erkrankungen nicht selten sichtbar sein dürfen. Die ACHSE setzt sich seit mehr als zwanzig Jahren dafür ein, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen gehört werden, dass ihre Erfahrungen ernst genommen werden und dass sie die Unterstützung finden, die sie brauchen. Nicht nur an einem besonderen Aktionstag, sondern jeden Tag.
Danke an die Sebracon, an ColourUP4Rare, alle Beteiligten und Unterstützenden, die diese Begegnungen und dieses sichtbare Zeichen möglich gemacht haben.