ACHSE veröffentlicht Positionspapier zum Gesetzentwurf der Bundesregierung „Medizinregistergesetz“ (MRG)

Das Medizinregistergesetz birgt aus Sicht der ACHSE enormes Potenzial, die Versorgung und Forschung bei Seltenen Erkrankungen voranzubringen – wenn der Schutz und die Rechte der Betroffenen im Mittelpunkt stehen und die Finanzierung gesichert ist.

Mehrere Hände halten Mikrofone mit blauen und schwarzem Schaumstoffüberzug in Richtung einer Person im Hintergrund

Die ACHSE appelliert in ihrer Stellungnahme an Bundestag und Bundesrat: Stärken Sie die Patientenstimme und den Datenschutz! Vermeiden Sie Rechtsunsicherheiten und das Risiko der Identifikation Betroffener! Sichern Sie die langfristige Finanzierung – speziell für Seltene Erkrankungen!

Unsere Stellungnahme im Wortlaut finden Sie hier.

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