Es dauerte noch Jahre, bis wir Diagnosen bekamen, da uns lange nicht geglaubt wurde. Noch immer sind wir in der Diagnostik. Mit 15 Jahren bekamen wir die Antwort auf den Räusper-Husten: Reflux, mit 17 folgte die Diagnose Adenomyose, es kamen noch weitere hinzu wie POTS, ME/CFS, Bow Hunter Syndrom. Als Ursache wird das Ehlers Danlos Syndrom (EDS) vermutet.
Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms vermutet
Es sind noch weitere Diagnosen hinzugekommen, doch das würde hier den Rahmen sprengen. Aufgrund der Symptome war und ist es meiner Tochter nicht möglich, eine Ausbildung zu machen oder zu arbeiten. Meine mittlere Tochter hat Asthma, doch auch bei ihr vermuten wir eine Form von EDS. Meine jüngste Tochter ist noch ohne Diagnose bzw "Überbegriff", denn genetische Tests blieben bislang ohne Ergebnis.
Sie kam als IUGR-Kind viel zu früh auf diese Welt und kämpfte sich ins Leben. Mit 6 Monaten bekam sie das West Syndrom - eine seltene, schwere Form von Epilepsie. Diagnostiziert und behandelt wurde diese allerdings erst 4 Monate später. Im Laufe der Untersuchung wurde dann der vorgeburtliche Verdacht auf Vermishypoplasie (Kleinhirnfehlbildung) diagnostiziert. Dazu kommen noch weitere "Besonderheiten": gotischer Gaumen, Klinodaktylie, Epicantus, Strabismus, Astigmatismus, Microcephalie, Gedeihstörung, 11 Rippenpaare, Autismus, globale Entwicklungsverzögerung, weshalb sie mit fast 7 Jahren in etwa mit einem zwei Jahre alten Kind vergleichbar ist.
Nicht abwimmeln lassen und vernetzten
Unsere Jüngste ist unser kleiner Sonnenschein und auch bei ihr besteht der Verdacht auf EDS. Wir genießen jeden Tag auf's Neue und machen das Beste aus jedem Tag, richten unseren Blick auf das Positive. Unser Rat an alle, die noch am Anfang stehen: Gebt nicht auf, seid hartnäckig. Wenn euch jemand nicht glaubt, geht und sucht weiter. Vernetzt euch! Recherchiert selbst, denn nur so erreicht man etwas. Lasst euch nicht abwimmeln! Vor allem aber genießt das Leben mit allen Sinnen, kontext-center euch auf die positiven und schönen Dinge und lässt euch euren Humor nicht nehmen!