Leben mit Seltenen Erkrankungen bedeutet viel mehr, als die meisten Menschen sich vorstellen können: Am Tag der Seltenen Erkrankungen erzählen Betroffene davon, rücken ihre Erfahrungen und Erlebnisse in die Öffentlichkeit.
Rare Disease Day 2026
In diesem Jahr ist der Fokus auf das Thema Equity gerichtet: Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht es dabei um Gerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf, sodass sie trotz ihrer seltenen Diagnose die gleichen Chancen haben wie andere, ihr volles Potenzial auszuschöpfen.
Wir stellen uns eine Welt vor, in der alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen Zugang zu der Medizin und Versorgung haben, die sie benötigen, und Unterstützung und Respekt erfahren, um ein gutes Leben zu leben. Wir stellen uns eine Welt vor, in der niemand zurückgelassen wird.
Ayça und BurakBetroffene mit Spinaler Muskel Atrophie (SMA)
Was bedeutet Equity bei Seltenen Erkrankungen konkret?
- Gleicher Zugang zur Versorgung: Sicherstellen, dass alle Patienten Zugang zu spezialisierten Zentren (wie den Zentren für Seltene Erkrankungen - ZSE), Diagnostik und Therapien haben, unabhängig vom Wohnort.
- Gleichberechtigte Chancen in Bildung und Beruf: Menschen mit seltenen Krankheiten sollen die gleichen Bildungschancen und beruflichen Möglichkeiten haben, was oft spezielle Anpassungen und Unterstützung erfordert.
- Vermeidung von Benachteiligung: Das Fehlen von Wissen über seltene Krankheiten bei Ärzten oder die geringe Prävalenz darf nicht zu schlechterer Behandlung führen.
- Bessere Forschung: Förderung der Forschung, um Diagnose- und Behandlungslücken zu schließen, ähnlich wie bei häufigeren Krankheiten.
- Patientenorientierung: Berücksichtigung individueller Bedürfnisse und Einbeziehung der Patientinnen und Patienten in Entscheidungsprozesse.
Den Hintergrund der Forderungen bilden die gemeinsamen internationalen Bemühungen um die allgemeine Gesundheitsversorgung (Universal Health Coverage, UHC), einem zentralen Bestandteil der Ziele für nachhaltige Entwicklung (Sustainable Development Goals, SDGs) der Vereinten Nationen. Diese zielen unter anderem darauf ab, gerechte Gesundheitssysteme zu schaffen, die den Bedürfnissen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerecht werden und sicherstellen, dass niemand zurückgelassen wird.
Zeigen Sie, was Equity für Sie bedeutet!
Equity, Chancengerechtigkeit, faire Behandlung sind keine abstrakten Begriffe, sondern zentrale Anliegen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Zum Rare Disease Day 2026 rufen wir alle Angehörigen, Freundinnen und Freunde, Unterstützer und Unterstützerinnen zu zeigen, wie sie Equity für sich übersetzen:
- Teilen Sie Ihre Gedanken, Erfahrungen oder Visionen in einem kurzen Text, Foto oder Video
- Posten Sie auf Social Media mit dem Hashtag #RareEquity
- Lassen Sie uns gemeinsam sichtbar machen, wie wichtig Chancengerechtigkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist
Anregungen und Materialien für Ihre Aktion
Aktuelles rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen
Fester Teil des Programms zum Rare Disease Day ist die Austellung “Selten allein” mit Selbstporträts Betroffener. Die feierliche Eröffnung findet am 28. Februar 2026 von 13:00-15:00 Uhr im Einkaufsbahnhof Dresden statt.
Weitere Ausstellungsorte
Uniklinik Heidelberg, Genetische Poliklinik; Fachklinik Satteldüne, VHS Frankfurt/Oder; Kliniken Beelitz; Landtag von NRW; ZSEs in Aachen, Bochum, Bonn, Düsseldorf, Essen, Freiburg, Köln, Münster; UKSH Gesundheitsforum Kiel/Lübeck; CITTI-PARK Kiel; Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen Magdeburg; VHS Halstenbek; Kreisvolkshochschule Barnim, Standort Eberswalde; Universitätsklinikum Würzburg, Zentrum für Innere Medizin
Ansprechpartnerin
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49 30 3300708-26
E-Mail
