Rare Disease Day 2026
Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 steht weltweit unter dem Motto "Equity”. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht es dabei um Gerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf, sodass sie trotz ihrer seltenen Diagnose die gleichen Chancen haben wie andere, ihr volles Potenzial auszuschöpfen.
Konkret bedeutet Equity bei Seltenen Erkrankungen daher:
- Gleicher Zugang zur Versorgung: Sicherstellen, dass alle Patienten Zugang zu spezialisierten Zentren (wie den Zentren für Seltene Erkrankungen - ZSE), Diagnostik und Therapien haben, unabhängig vom Wohnort.
- Gleichberechtigte Chancen in Bildung und Beruf: Menschen mit seltenen Krankheiten sollen die gleichen Bildungschancen und beruflichen Möglichkeiten haben, was oft spezielle Anpassungen und Unterstützung erfordert.
- Vermeidung von Benachteiligung: Das Fehlen von Wissen über seltene Krankheiten bei Ärzten oder die geringe Prävalenz darf nicht zu schlechterer Behandlung führen.
- Bessere Forschung: Förderung der Forschung, um Diagnose- und Behandlungslücken zu schließen, ähnlich wie bei häufigeren Krankheiten.
- Patientenorientierung: Berücksichtigung individueller Bedürfnisse und Einbeziehung der Patientinnen und Patienten in Entscheidungsprozesse.
Den Hintergrund der Forderungen bilden die gemeinsamen internationalen Bemühungen um die allgemeine Gesundheitsversorgung (Universal Health Coverage, UHC), einem zentralen Bestandteil der Ziele für nachhaltige Entwicklung (Sustainable Development Goals, SDGs) der Vereinten Nationen. Diese zielen unter anderem darauf ab, gerechte Gesundheitssysteme zu schaffen, die den Bedürfnissen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerecht werden und sicherstellen, dass niemand zurückgelassen wird.
Ausstellung Selten allein
Eröffnet wurde die Ausstellung 2025 am 28. Februar im Einkaufsbahnhof des Bahnhofs Dresden. Insgesamt wurde die Ausstellung an bundesweit 14 Standorten gezeigt - darunter Kliniken, Zentren für Seltene Erkrankungen, in den Räumen, Volkshochschulen.
Veranstaltungen im Überblick
Auch in diesem Jahr gibt es rund um den Rare Disease Day vielfältige Veranstaltungen. Die ACHSE ist wieder aktiv dabei. Machen Sie mit und nehmen Sie an spannenden Aktionen und Informationsveranstaltungen teil – wir freuen uns auf Sie!
Hier wird "Selten Allein" gezeigt:
Veranstaltungen:
- 28.02.2026 13:00-15:00 Uhr: Feierliche Eröffnung im Hauptbahnhof Dresden
Weitere Ausstellungsorte sind 2026:
- Uniklinik Heidelberg, Genetische Poliklinik
- Fachklinik Satteldüne
- Volkshochschule Frankfurt Oder
- Kliniken Beelitz
- Landtag von Nordrhein-Westfalen
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Essen
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Münster
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Bochum
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Freiburg
- UKSH Gesundheitsforum Kiel/Lübeck, CITTI-PARK Kiel
- Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen, Magdeburg
- Volkshochschule Halstenbek
- Kreisvolkshochschule Barnim, Standort Eberswalde
- Universitätsklinikum Würzburg, Zentrum für Innere Medizin
Die Zebra-Challenge
#ColourUP4RARE – Mehr als du denkst!
- 26.02.2026 | Berlin | Café Bistro Marie am Bundestag | 09.00 – 11.00 Uhr
- 28.02.2026 | Hamburg | Uhrzeit und Ort folgen
- 28.02.2026 | Köln | Rheincenter, Aachener Str. 1253 | 10.00 – 20.00 Uhr
- 28.02.2026 | München | Rotkreuzplatz, Wendl-Dietrich-Str. 2 | 11.00 – 14.00 Uhr
- 05.03.2026 | Bern | Bundesplatz 3 | 10.00 – 12.00 Uhr
- 13.06.2026 | Liebenau | Ravensburger Spieleland | ab 10.00 Uhr
Deutsche Rheuma-Liga
Veranstaltungen der Deutschen Rheuma-Liga:
- 25.02.2026-03.03.206: Aktionswoche zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 mit Online-Vorträgen
- 27.02.2026: Tag der Seltenen Erkrankungen Mainz: Fachvorträge
- 28.02.2026: Tag der Seltenen Erkrankungen Leipzig: Fachvorträge und Infostände
- 28.02.2026: Tag der Seltenen Erkrankungen Lünen: Vorträge und Austausch
- Online-Austausch für Eltern von Kindern mit rheumatischen Erkrankungen: 22.04./08.07./07.10.2026
Weitere Veranstaltungen
- 27.02.2026: 10. Patientenfragestunde „Ask an Expert“
- 27.02.2026: Podiumsdiskussion der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld
- 28.02.2026: Dresden - Filmvorführung “Drei Schritte zu Dir” und Podiumsdiskussion
- 28.02.2026: Kiel - Aktionstag des UKSH Gesundheitsforums
- 28.02.2026: Informationsveranstaltung des Uniklinikums Jena
- 07.03.2026: Fachsymposium FZSE Freiburg “Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie”
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