Konkret bedeutet Equity bei Seltenen Erkrankungen daher:

• Gleicher Zugang zur Versorgung: Sicherstellen, dass alle Patienten Zugang zu spezialisierten Zentren (wie den Zentren für Seltene Erkrankungen - ZSE), Diagnostik und Therapien haben, unabhängig vom Wohnort.
• Gleichberechtigte Chancen in Bildung und Beruf: Menschen mit seltenen Krankheiten sollen die gleichen Bildungschancen und beruflichen Möglichkeiten haben, was oft spezielle Anpassungen und Unterstützung erfordert.
• Vermeidung von Benachteiligung: Das Fehlen von Wissen über seltene Krankheiten bei Ärzten oder die geringe Prävalenz darf nicht zu schlechterer Behandlung führen.
• Bessere Forschung: Förderung der Forschung, um Diagnose- und Behandlungslücken zu schließen, ähnlich wie bei häufigeren Krankheiten.
• Patientenorientierung: Berücksichtigung individueller Bedürfnisse und Einbeziehung der Patientinnen und Patienten in Entscheidungsprozesse.

Den Hintergrund der Forderungen bilden die gemeinsamen internationalen Bemühungen um die allgemeine Gesundheitsversorgung (Universal Health Coverage, UHC), einem zentralen Bestandteil der Ziele für nachhaltige Entwicklung (Sustainable Development Goals, SDGs) der Vereinten Nationen. Diese zielen unter anderem darauf ab, gerechte Gesundheitssysteme zu schaffen, die den Bedürfnissen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerecht werden und sicherstellen, dass niemand zurückgelassen wird.