In Deutschland wird der Tag mit bunten Infoveranstaltungen, Flashmobs, Straßenaktionen und Fachtagungen gefeiert. Auf Social Media sorgen laute Kampagnen für Aufmerksamkeit. Die ACHSE ruft als Nationale Allianz in einem Bündnis internationaler Selbsthilfeorganisationen jedes Jahr deutschlandweit dazu auf, mitzumachen. Sie koordiniert und unterstützt diese Aktionen, und lädt alle – Mitglieder, Betroffene, Angehörige sowie engagierte Unterstützende aus Medizin und Wissenschaft – ein, aktiv mitzuwirken.
Tag der Seltenen Erkrankungen vereint Hunderttausende
Der Tag der Seltenen Erkrankungen schafft Öffentlichkeit, Aufmerksamkeit und eine Plattformn für den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Selbsthilfeeinrichtungen, Ärztinnen und Ärzten, therapeutischen Fachkräften sowie VertreterInnen aus Wissenschaftlern, Politik, Krankenkassen und Gesellschaft. Die ACHSE koordiniert den Aktionstag, sorgt für die Kommunikation auf allen Kanälen und steht Teilnehmenden bei der Organisation von Aktivitäten zur Seite.
Rare Disease Day 2025
Am 28. Februar 2025 beteiligten sich unter dem Motto “Teilt eure Farben” neben dem Hauptahnhof Dresden unter anderem neun (Universitäts)Kliniken, drei Volkshochschulen und die Deutsche Rentenversicherung Berlin-Brandenburg an der Ausstellung "Selten Allein". Außerdem: Mitmachaktionen und Fachveranstaltungen.
Mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen wollen wir verschiedene Ziele erreichen:
- Aufmerksamkeit auf die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten
- Plattform für Begegnungen mit Betroffenen, Angehörigen, der Selbsthilfe, mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik, Krankenkassen und der Gesellschaft bieten
- Netzwerk der „Selbsthilfe der Seltenen“ stärken und engmaschiger machen
- Zeigen, dass wir eine starke Gemeinschaft sind und für die gleichen selben Ziele kämpfen - weltweit!
Rückblicke
Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 fiel auf den 29. Februar - also ein seltenes Datum für den Tag der Seltenen Erkrankungen. Unter dem Motto #shareyourcolours ("Teilt eure Farben”) leuchteten die Seltenen bunt. Zentrale Veranstaltung war die Kunstaktion “Selten allein” mit Selbstporträts Betroffener.
Rückblick auf den Rare Disease Day 2024: www.youtube.com/watch
Am 28. Februar 2023 ging es weltweit einmnal mehr um mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Unter dem Motto “Selten sind Viele” waren Betroffene und Unterstützerinnen wie Unterstützer aufgefordert, Gebäude, Bauwerke und Sehenswürdigkeiten in den Farben des Rare Disease Day erstrahlen zu lassen.
So wurde es an mehr als 40 Orten allein in Deutschland laut und bunt - darunter bei mehr als 30 Events. Hinzu kamen 15 beleuchtete Bauten sowie eine Fülle an Aktivitäten auf Social Media.
Hier der globale Film zum Rare Disease Day 2023: www.youtube.com/watch
Zum Rare Disease Day am 28. Februar 2022 feierte die Ausstellungsreihe “Selten allein” Premiere im Hauptbahnhof Dresden sowie in bundesweit weiteren neun Einkaufsbahnhöfen. Außerdem haben sich mehr als 20 Standorte in Deutschland an der weltweiten Beleuchtungsaktion “Global Chain of Lights” beteiligt.
Den Film zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 finden Sie hier: www.youtube.com/watch
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