Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen gibt es in ganz Deutschland wieder eine Vielzahl an Veranstaltungen: Sie können sich zum Beispiel über Seltene Erkrankungen an sich informieren oder über spezifische Erkrankungen, Sie können an Aktionen teilnehmen oder auch Ihre Unterstützung durch Posts auf Social Media zeigen. Alles, was für mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen sowie für einen besseren Informationsstand sorgt, hilft.

• 26.02.2026 | Berlin | Café Bistro Marie am Bundestag | 09–11 Uhr 
• 28.02.2026 | Hamburg | Westfield Center, Überseeboulevard 7 | 10–20 Uhr
• 28.02.2026 | Köln | Rheincenter, Aachener Str. 1253 | 10–20 Uhr 
• 28.02.2026 | München | Rotkreuzplatz, Wendl-Dietrich-Str. 2 | 11–14 Uhr 
• 28.02.2026 | München | Deutsches Museum, Museumsinsel 1 | 10–16 Uhr 
• 05.03.2026 | Bern | Bundesplatz 3 | 10–12 Uhr
• 13.06.2026 | Meckenbeuren | Ravensburger Spieleland | 10–14 Uhr

• 21.02.2026, Nürnberg, 9–16 Uhr: Infoveranstaltung der Kontakt- und Informationsstelle Selbsthilfegruppen (KISS) im Südpunkt Nürnberg

• 25.02.2026, Berlin, 14–16 Uhr: Thementag Seltene Erkrankungen für Fachpersonal (mit Fortbildungspunkten) des BCSE an der Charité Berlin; ACHSE Beraterin Nicole Heider stellt die ACHSE vor

• 26.02.2026, 19 Uhr: Online Q&A zu ARVC/ACM mit Prof. Dr. Stefan Kääb

• 27.02.2026, Frankfurt/Main, 13 Uhr: 10. Patientenfragestunde „Ask an Expert“ zu Polycythaemia Vera online und vor Ort mit Spendenaktion für die ACHSE; mit Prof. Dr. Martin Grießhammer (Direktor Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden) und Prof. Dr. Andreas Reiter (Leiter Exzellenzzentrum für myeloproliferative Neoplasien am Universitätsklinikum Mannheim)

• 27.02.2026, Bielefeld, 14–18 Uhr, Podiumsdiskussion im Tagungszentrum Bethel von neun Selbsthilfegruppen mit Unterstützung der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld, dem Evangelischen Klinikum Bethel und der HeimatKrankenkasse; besonders interessant für Menschen in der Pflegeausbildung

• 27.02.2026, Mainz, 10–13 Uhr: Fachtag von KISS Mainz, AHC 18+ e. V. und Landeshauptstadt  Mainz an der Katholischen Hochschule Mainz

• 28.02.2026, Dresden, 10.00–15:30 Uhr: USE Dresden (UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen) lädt ein zu Filmvorführung "Drei Schritte zu Dir” und Podiumsdiskussion

• 28.02.2026, Kiel, 10–15 Uhr: Aktionstag des UKSH Gesundheitsforums; ACHSE Vorständin Dr. Wiebke Papenthin stellt die ACHSE vor

• 28.02.2026, Jena, 10–15 Uhr: Informationsveranstaltung des Uniklinikums Jena 

• 28.02.2026, Ulm, 9.30–15 Uhr: Infoveranstaltung des Zentrums für Seltene Erkrankungen Ulm im Stadthaus: ACHSE Vorsitzende Geske Wehr stellt die ACHSE vor

• 03.03.2026, Leipzig, 14–17 Uhr: Webcast „Tag der Seltenen Erkrankungen“ des Universitätsklinikums Leipzig in Zusammenarbeit mit der Stadt Leipzig. Für die Teilnahme gibt es 4 CME-Punkte.

• 06.03.2026, Berlin, 14–16 Uhr: Veranstaltung zum Thema “Künstliche Intelligenz und Genetik in der Medizin” im Hörsaal von Haus 20 des Vivantes Klinikums im Friedrichshain mit der Käthe Kollwitz Oberschule; angesprochen sind insbesondere Schülerinnen und Schüler mit Leistungskurs Biologie

• 07.03.2026, Freiburg, 09.30–16.00 Uhr: Fachsymposium des FZSE zum Thema “Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie”

• Würzburg: Aktionen des Uniklinikums Würzburg zum Tag der Seltenen Erkrankungen
  • Beleuchtung eines Gebäudes der Interdisziplinären Biomaterial- und Datenbank Würzburg (Haus A9)
  • Grün-blau-pinke Beleuchtung dreier Kamine des Heizkraftwerks an der Friedensbrücke in Kooperatin mit der Versorgungs- und Verkehrs-GmbH (WVV)
  • Ausstellung “Selten allein” mit Selbstporträts Betroffener in der Magistrale des Zentrums für Innere Medizin (ZIM) vom 19.02.–09.03.2026
  • Infostand des Würzburger Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (WAKSE) in der Stadtbücherei am Oberen Markt (28.02.2026, 10–15 Uhr)

• 25.02.2026–03.03.206: Aktionswoche zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 mit Online-Vorträgen
• 27.02.2026: Tag der Seltenen Erkrankungen Mainz: Fachvorträge 
• 28.02.2026: Tag der Seltenen Erkrankungen Leipzig: Fachvorträge und Infostände
• 28.02.2026: Tag der Seltenen Erkrankungen Lünen: Vorträge und Austausch
• Online-Austausch für Eltern von Kindern mit rheumatischen Erkrankungen: 22.04./08.07./07.10.2026