Wie ist es eigentlich, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben? Am besten beantworten können das die betroffenen Menschen selbst – zumal Seltene Erkrankungen ganz unterschiedlich sind. Wir haben Menschen mit einer Seltenen Erkrankung gebeten, als Antwort auf die Frage ein Selbstporträt von sich zu fertigen.

In unsere 2022 eröffnete Online-Galerie wurden mittlerweile mehr als 100 Werke hochgeladen. Einige Arbeiten zeigen wir – zusammen mit Steckbriefen der Künstlerinnen und Künstler, Informationen und Anlaufstellen für Betroffene - in unserer Wanderausstellung. Die Werke geben Einblick in den Alltag und die Gefühlswelt der Betroffenen und ihrer Angehörigen.

Machen Sie unsere Ausstellung zu Ihrer

Holen Sie die Ausstellung in Ihre Stadtbibliothek, das Rathaus oder die Volkshochschule vor Ort: Wir stellen Ihnen das Ausstellungspaket mit ausgewählten Werken, Begleitmaterialien wie Flyer, Poster und einen kleinen Ausstellungskatalog kostenfrei und digital zur Verfügung. Sie können die Materialien dann entsprechend Ihrer Gegebenheiten vor Ort und Ihrem Zugang zum Thema nutzen.

Jubiläumsausstellung im Dresdner Bahnhof eröffnet

Am 27. Februar, am Vortag des Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen wurde zum fünften Mal die Ausstellung „Selten allein – unsere Kunst macht anderen Mut“ im Einkaufsbahnhof am Hauptbahnhof Dresden eröffnet.

Anlässlich des Jubiläums wurden 46 Bilder aus fünf Jahren “Selten allein” ausgewählt. Sie alle zeigen Selbstportraits von Kindern und Erwachsenen, Männern und Frauen mit ganz unterschiedlichen Erkrankungen und hergestellt mit verschiedenen kreativen Techniken von Comics und Collagen über Zeichnungen bis zu Fotografien.

 

Frau mit rosa Pullover und Umhängetasche spricht vor Ausstellungstafeln in einem hellen Raum mit Bogenfenstern

Bianca Paslak-Leptien, Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit bei der ACHSE, im Rahmen der Vernissage

Gruppe von Menschen in einer Bahnhofshalle, im Hintergrund Geschäfte und Anzeigetafeln

Publikum bei der Vernissage von Selten allein im Einkaufsbahnhof in Dresden

Person mit schwarzem Oberteil sitzt vor einer Wand mit zwei gerahmten Bildern, eines zeigt eine Comicfilmstreifen-ähnliche Illustration mit roten und blauen Flächen

Künstlerin Ari vor ihrem Werk

Person mit schwarzem Oberteil sitzt vor einer Wand mit zwei gerahmten Bildern, eines zeigt eine Comicfilmstreifen-ähnliche Illustration mit roten und blauen Flächen

Künstlerin BEATKO vor ihrer Arbeit

Ältere Person mit weißem Haar, bunter Kleidung und Perlenkette vor einem farbigen Gemälde mit einer menschlichen Figur und wellenförmigen Mustern an der Wand

Künstlerin Karuna Mai mit ihrer Arbeit

Frau mit schulterlangem Haar steht vor zwei farbigen Gemälden, eines zeigt eine Sonnenblume und einen Schmetterling, das andere eine stilisierte Person mit erhobener Hand.

Künstlerin Eva mit ihrer ausgestellten Arbeit

Frau mit rosa Pullover und Umhängetasche spricht vor Ausstellungstafeln in einem hellen Raum mit Bogenfenstern
Gruppe von Menschen in einer Bahnhofshalle, im Hintergrund Geschäfte und Anzeigetafeln
Person mit schwarzem Oberteil sitzt vor einer Wand mit zwei gerahmten Bildern, eines zeigt eine Comicfilmstreifen-ähnliche Illustration mit roten und blauen Flächen
Person mit schwarzem Oberteil sitzt vor einer Wand mit zwei gerahmten Bildern, eines zeigt eine Comicfilmstreifen-ähnliche Illustration mit roten und blauen Flächen
Ältere Person mit weißem Haar, bunter Kleidung und Perlenkette vor einem farbigen Gemälde mit einer menschlichen Figur und wellenförmigen Mustern an der Wand
Frau mit schulterlangem Haar steht vor zwei farbigen Gemälden, eines zeigt eine Sonnenblume und einen Schmetterling, das andere eine stilisierte Person mit erhobener Hand.
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Frau mit rosa Pullover und Umhängetasche spricht vor Ausstellungstafeln in einem hellen Raum mit Bogenfenstern
Gruppe von Menschen in einer Bahnhofshalle, im Hintergrund Geschäfte und Anzeigetafeln
Person mit schwarzem Oberteil sitzt vor einer Wand mit zwei gerahmten Bildern, eines zeigt eine Comicfilmstreifen-ähnliche Illustration mit roten und blauen Flächen
Person mit schwarzem Oberteil sitzt vor einer Wand mit zwei gerahmten Bildern, eines zeigt eine Comicfilmstreifen-ähnliche Illustration mit roten und blauen Flächen
Ältere Person mit weißem Haar, bunter Kleidung und Perlenkette vor einem farbigen Gemälde mit einer menschlichen Figur und wellenförmigen Mustern an der Wand
Frau mit schulterlangem Haar steht vor zwei farbigen Gemälden, eines zeigt eine Sonnenblume und einen Schmetterling, das andere eine stilisierte Person mit erhobener Hand.
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Kunst macht sichtbar

Bei der Eröffnung zitierte Dr. Joseph Porrmann, stellvertretender Sprecher des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Dresden und Ambulanzleiter des Klinischen Instituts für Humangenetik, Paul Klee: „Kunst gibt nicht das Sichtbare wieder, sondern Kunst macht sichtbar“. Dies träfe auch auf die Ausstellung zu, so Dr. Porrmann: “Seltene Erkrankungen sind oft unsichtbar, Betroffene werden viel zu wenig gesehen.” Deshalb sei die Ausstellung so wichtig.

Vor fünf Jahren sprach Dr. Christina Müller, damals ärztliche Lotsin am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen in Dresden am Bahnhof Dresden Neustadt, Alexander Pravida von den Einkaufsbahnhöfen an. Ob er sich vorstellen könne, eine Ausstellung mit Selbstportraits von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung auszustellen? Er konnte. Sie holten die ACHSE mit an Bord sowie Michael Doerwald als kreativen Kopf. Gleich im ersten Jahr von „Selten allein“ erreichte das Team fast 90 Einsendungen, und die erste Ausstellung entstand.

Künstlerische Umsetzung der Suche nach der richtigen Diagnose

Mit dabei ist unter anderem Arina. Die 23-Jährige hat als Betroffene schon zum dritten Mal ein Bild eingereicht. Ario ist gleich von drei Seltenen Erkrankungen betroffen, darunter Spinocerebellar Ataxia 27B (SCAB27B), eine neurodegenerative Erkrankung, die eigentlich erst im Alter ab 55 einsetzt, und Systemischer Lupus Erythematodes. Arina berichtet über die Suche nach der Diagnose: „Ich habe weiter gekämpft. Weiter gesucht. Erste Meinung, zweite, dritte. Ein Krankenhaus nach dem anderen und die meisten haben nur mit den Schultern gezuckt und mich in die Psychosomatik geschoben. Und jedes Mal war da Verzweiflung. Jedes Mal zweifelte ich: Was ist, wenn das alles nur in meinem Kopf ist?“

Diese Suche nach der Diagnose, aber auch nach Verständnis kennen alle Betroffene, die zur Ausstellungseröffnung angereist sind. Die Künstlerin BEATKO hat daraus ein Kartenspiel entwickelt. „Diagnosesuche“ heißt es und greift auf spielerische Art die Erfahrungen auf, die sie hat machen müssen – und noch immer macht, denn noch immer hat sie keine Diagnose.

Zum Abschluss bedankte sich Bianca Paslak-Leptien, Leiterin der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der ACHSE bei Arina, dass sie ihre Erfahrungen mit dem Publikum geteilt habe: „Das war sehr persönlich, sehr individuell, und doch kann ich aus meinem Arbeitsalltag bei der ACHSE sagen: Das ist etwas, dass wir sehr häufig hören, die Suche nach der richtigen Diagnose ….“

Bundesweit zu sehen

Die Ausstellung ist noch bis 20. März am Dresdner Hauptbahnhof zu sehen sowie an weiteren öffentlichen Orten bundesweit. Eine Liste der Ausstellungsorte finden Sie unter seltenallein.de