Rare Disease Day 2026
Equity heißt das Schwerpunkttema des Rare Disease Days 2026: Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht es dabei um Gerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf, sodass sie trotz ihrer seltenen Diagnose die gleichen Chancen haben wie andere, ihr volles Potenzial auszuschöpfen.
Was bedeutet Equity bei Seltenen Erkrankungen konkret?
- Gleicher Zugang zur Versorgung: Sicherstellen, dass alle Patienten Zugang zu spezialisierten Zentren (wie den Zentren für Seltene Erkrankungen - ZSE), Diagnostik und Therapien haben, unabhängig vom Wohnort.
- Gleichberechtigte Chancen in Bildung und Beruf: Menschen mit seltenen Krankheiten sollen die gleichen Bildungschancen und beruflichen Möglichkeiten haben, was oft spezielle Anpassungen und Unterstützung erfordert.
- Vermeidung von Benachteiligung: Das Fehlen von Wissen über seltene Krankheiten bei Ärzten oder die geringe Prävalenz darf nicht zu schlechterer Behandlung führen.
- Bessere Forschung: Förderung der Forschung, um Diagnose- und Behandlungslücken zu schließen, ähnlich wie bei häufigeren Krankheiten.
- Patientenorientierung: Berücksichtigung individueller Bedürfnisse und Einbeziehung der Patientinnen und Patienten in Entscheidungsprozesse.
Den Hintergrund der Forderungen bilden die gemeinsamen internationalen Bemühungen um die allgemeine Gesundheitsversorgung (Universal Health Coverage, UHC), einem zentralen Bestandteil der Ziele für nachhaltige Entwicklung (Sustainable Development Goals, SDGs) der Vereinten Nationen. Diese zielen unter anderem darauf ab, gerechte Gesundheitssysteme zu schaffen, die den Bedürfnissen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerecht werden und sicherstellen, dass niemand zurückgelassen wird.
Wir stellen uns eine Welt vor, in der alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen Zugang zu der Medizin und Versorgung haben, die sie benötigen, und Unterstützung und Respekt erfahren, um ein gutes Leben zu leben. Wir stellen uns eine Welt vor, in der niemand zurückgelassen wird.
Ayça und BurakBetroffene mit Spinaler Muskel Atrophie (SMA)
Die Grenzen von Chancengleichheit und Gerechtigkeit sind für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Alltag oft schnell erreicht. Und so machten Betroffene, Angehörige und Unterstützerinnen und Unterstützer bundesweit, bunt und auf unterschiedlichste Arten auf die Herausforderungen und Anliegen der “Seltenen” aufmerksam:
- Gebäude erstrahlten in den Farben des Rare Disease Days.
- Betroffene und Mitstreitende gingen bunt geschminkt auf die Straße.
- Die Board Games Community wurde mit Spielsteinen aktiv.
- Fachleute sorgten mit On- und Offline-Informationsveranstaltungen für Aufklärung und Wissenstransfer.
- Betriebe sammelten Spenden zugunsten der ACHSE.
- Selbsthilfegruppen luden zum Austausch.
- Im Rahmen von ColourUp4Rare konnten an verschiedenen Orten Zebras bunt gestaltet werden.
- Vertreterinnen der ACHSE nahmen an Fachgesprächen teil.
- Die Ausstellung “Selten allein” zeigte bereits zum fünften Mal Selbstporträts Betroffener.
Impressionen
Aktuelles rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen
Ansprechpartnerin
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
+49 30 3300708-26
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