Am 27. Februar 2026 wurde die Ausstellung „Selten allein – unsere Kunst macht anderen Mut“ zum fünften Mal eröffnet. Anlässlich des Jubiläums wurden für die Ausstellung im Einkaufsbahnhof Dresden 46 Bilder aus den vergangenen fünf Jahren ausgewählt.
Selten allein 2026
Bei der Eröffnung zitierte Dr. Joseph Porrmann, stellvertretender Sprecher des UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen Dresden und Ambulanzleiter des Klinischen Instituts für Humangenetik, Paul Klee: „Kunst gibt nicht das Sichtbare wieder, sondern Kunst macht sichtbar“. Dies träfe auch auf die Ausstellung zu, so Dr. Porrmann: „Seltene Erkrankungen sind oft unsichtbar, Betroffene werden viel zu wenig gesehen.” Deshalb sei die Ausstellung so wichtig.
Künstlerische Verarbeitung der Suche nach der richtigen Diagnose
Die Suche nach der Diagnose, aber auch das Ringen um Verständnis kennen alle Betroffenen. Die Künstlerin BEATKO setzt sich mit diesem Thema seit Jahren - und leider immer noch - auseinander. Schon in der Ausstellung 2025 machte sie die Suche nach der Diagnose zum Thema: Damals war sie „Do you hear me?“ schreiend zu sehen - umrandet von einer Auswahl ihrer über 60 gestalteten Badekappen.
Mit ihrer Teilnahme an “Selten allein” wollte BEAKTO sich, ihre ultraseltene Erkrankung und die in der Zeit der Diagnosesuche entstandene Kunst sichtbar machen. “Ich möchte zeigen, dass ich es trotz der jahrelangen extremen psychischen Belastung aufgrund meiner körperlichen unbekannten Erkrankung geschafft habe, kreativ zu sein und positiv zu denken. Bei der Arbeit an jeder einzelnen Kappe habe ich versucht, mein Gedankenkarussell zu stoppen. Ich konnte meine Verzweiflung sichtbar machen, dass ich keine Diagnose habe.”
In der aktuellen Ausstellung ist ein von ihr entwickeltes Kartenspiel zu sehen. „Diagnosesuche“ heißt es und greift auf spielerische Art ihre Erfahrungen auf.
Mit dabei ist auch Arina. Die 23-Jährige hat als Betroffene schon zum dritten Mal ein Bild eingereicht. Arina ist gleich von drei Seltenen Erkrankungen betroffen, darunter Spinocerebellar Ataxia 27B (SCAB27B), eine neurodegenerative Erkrankung, die eigentlich erst im Alter ab 55 einsetzt, und Systemischer Lupus Erythematodes. Arina berichtet über die Suche nach der Diagnose: „Ich habe weiter gekämpft. Weiter gesucht. Erste Meinung, zweite, dritte. Ein Krankenhaus nach dem anderen und die meisten haben nur mit den Schultern gezuckt und mich in die Psychosomatik geschoben. Und jedes Mal war da Verzweiflung. Jedes Mal zweifelte ich: Was ist, wenn das alles nur in meinem Kopf ist?“
Wir als Ärztekammer Westfalen-Lippe möchten uns für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung stark machen – indem wir einerseits auf ihre Herausforderungen aufmerksam machen und andererseits an Politik und Forschung appellieren, bessere Strukturen für Diagnose, Therapie und Versorgung zu schaffen. Die Ausstellung „Selten allein“ im Ärztehaus in Münster schlägt die Brücke zwischen Betroffenen und Öffentlichkeit: Sie zeigt den Betroffenen, dass sie nicht allein sind, und erlaubt es den Besucherinnen und Besuchern zugleich, sich ein eigenes Bild vom Leben mit einer Seltenen Erkrankung zu machen.
Die VHS haben den Bereich „Gesundheit“ in ihrem Bildungsangebot. Da gehören gesundheitliche Grenzen und Herausforderungen dazu. Aber was man nicht sieht, wird gern verdrängt. Die Ausstellung öffnet die Augen für das Leiden anderer. Wir hoffen, dass die Ausstellung dazu beiträgt, Menschen zu unterstützen, die an seltenen Krankheiten leiden.
Zum Abschluss bedankte sich Bianca Paslak-Leptien, Leiterin der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der ACHSE bei Arina, dass sie ihre Erfahrungen mit dem Publikum geteilt habe: „Das war sehr persönlich, sehr individuell, und doch kann ich aus meinem Arbeitsalltag bei der ACHSE sagen: Die langwierige Suche nach der richtigen Diagnose ist eine Erfahrung, von der uns leider viele Betroffene berichten.“
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