Peer-to-Peer - Patienten für Patienten

Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen

Das Projekt hat zum Ziel, Patienten in der Bewältigung und im Management ihrer chronischen Erkrankungen zu unterstützen. - und zwar durch Entwicklung und Evaluation:

  • eines Selbstmanagement-Manuals für Patienten und Angehörige
  • eines Beratungs-Leitfadens für die Peer-Berater
  • von Supervision und gezielten Schulungen der Berater (Multiplikatoren-Schulungen)

Das Projekt des „Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen (UCSE)“ am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) steht unter der Leitung von Prof. Dr. Bernd Löwe, Direktor am Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie. Es wird von der Robert Bosch Stiftung gefördert und von ACHSE unterstützt.

Teilnehmer gesucht (April 2016)

Die erste Teilstudie des Projektes ist eine Online-Studie, die darauf abzielt, den Unterstützungsbedarf von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen zu ermitteln.

Dies erfordert, dass Sie im Rahmen eines anonymen Online-Fragebogens eine Reihe von Fragen über Ihre aktuelle Versorgungssituation, Ihr Befinden, Ihren Unterstützungsbedarf sowie Ihren Wünschen in Bezug auf mögliche Interventionen beantworten.

Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie:

  • an einer seltenen chronischen Erkrankung leiden
  • über einen Internetzugang verfügen
  • mindestens 16 Jahre alt sind


Über den folgenden Link erhalten Sie Zugang zur Online-Befragung:
http://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/852448/lang-de

Dort ist der Ablauf genauer beschrieben. Bei Fragen können Sie uns sehr gerne kontaktieren: seltene.erkrankungen@uke.de


Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung,
Natalie Uhlenbusch, Dr. Miriam Depping, Prof. Dr. Bernd Löwe

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Institut und Poliklinik für Psychosomatische
Medizin und Psychotherapie
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen
Martinistraße 52
20246 Hamburg

Dr. med. Christine Mundlos unterstützt ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.
Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen.