11.11.2017 -

Mit voller Kraft voraus

Mitgliederversammlung wählt ACHSE-Vorstand
Wiedergewählt in den ACHSE-Vorstand für 3 Jahre: (v.l.n.r.) Ute Palm, Claudia Sproedt, Anja Klinner, Geske Wehr, Dr. Jörg Richstein, Dr. Willi Strunz.
Dr. Jörg Richstein - seit 11/2016 Vorstandsvorsitzender von ACHSE e.V.
Rund 100 Vertreter unserer ACHSE-Mitglieder waren anwesend, im Gustav-Stresemann-Institut, am 10. November 2017, in Bonn.
Tätigkeitsbericht, Aktionsplan, Finanzplan, neue Mitglieder, Vorstandswahlen...und und und...das Programm trieb einigen so manche Schweißperle auf die Stirn. Mittendrin auf dem Podium, die ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann. (3.v.r.)
Bericht des Vorsitzenden zum Zeitraum 2016/2017.
Auch der Finanzbericht 2016 - hier vorgestellt vom Schatzmeister Dr. Willi Strunz - wurde abgesegnet.
Die Stimme der Mitgliederversammlung war an diesem Tag besonders gefragt.
Allein 58 stimmberechtigte Mitglieder waren anwesend und somit die geballte Expertise zu 58 verschiedenen Seltenen Erkrankungen...
Die Themen erforderten die volle Aufmerksamkeit der Zuhörerschaft.
Johanna Rohlfing von Nephie e.V. und Jochen Ganter von der DGM stellten sich zur Wahl als Kassenprüfer auf...
...und wurden einstimmig gewählt. Wir bedanken uns schon jetzt bei unseren neuen Kassenprüfern, dass sie diese verantwortungsvolle Aufgabe übernommen haben. Der Ehrenvorsitzende der ACHSE, Christoph Nachtigäller übernahm für alle Wahlen den Versammlungsvorsitz.
Der wohl schönste Teil der Mitgliederversammlung - sechs neue Vereine stellten sich zur Aufnahme in die ACHSE vor und wurden gewählt. Willkommen in der ACHSE-Familie.
Am 11.11. ging es direkt 9 Uhr weiter mit einer spannenden Fachtagung. Mit freundlicher Unterstützung von Kindness for Kids. Herzlichen Dank.
Unsere ACHSE-Lotsin, Dr. med. Christine Mundlos, führte in das erste hochkomplexe Thema ein - CRISPR/cas, die Genschere...
Prof. Dr. med. Knut Stieger von der Universitäts-Augenklinik Gießen erläuterte die methodische und medizinische Anwendung von CRISPR/cas.
Aufmerksame Zuhörer auch an diesem Tag - trotz 11.11.-Karnevals- und Klimagipfel-Trubel in Bonn.
Das Thema "Genschere" warf in vielerlei Hinsicht Fragen auf.
PD Dr. Dagmar Schmitz vom Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin, Aachen, näherte sich der Anwendung CRISPR/cas' aus ethischer Sicht.
Neun lange Jahre waren Frau Jürgensen und Frau Kopf die ehrenamtlichen Kassenprüferinnen der ACHSE. Dafür können wir uns gar nicht oft genug bedanken. (Hier im Bild mit Dr. Jörg Richstein bei der Blumenübergabe.)
(vordere Reihe v.l.n.r.) Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V., CFD Foundation e.V., Nävus Netzwerk Deutschland e.V. (hintere Reihe v.l.n.r. ) Undine Syndrom e.V., IG Sturge-Weber-Syndrom e.V., Phelan-McDermit Gesellschaft e.V., ACHSE-Vorsitzender Dr. Jörg Richstein.
Der neue ACHSE-Vorstand ist der "alte"! Drei Jahre volle Kraft voraus für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - es gibt noch viel zu tun!

Die Mitgliederversammlung 2017 hat gewählt: Ute Palm, Claudia Sproedt, Anja Klinner, Geske Wehr, Dr. Jörg Richstein und Dr. Willi Strunz (Reihenfolge wie auf dem Foto) sind für die kommenden drei Jahre der neue "alte" ACHSE-Vorstand.

Sämtliche Vorstandsmitglieder wurden mit großer Mehrheit wiedergewählt. Für das entgegengebrachte Vertrauen möchten sich die ACHSE-Vorstandsmitglieder herzlich bedanken. In gemeinschaftlicher Zusammenarbeit von Mitgliedern, Vorstand und Geschäftsstelle soll auch in der kommenden, dreijährigen Amtszeit mit aller Kraft versucht werden, die Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entscheidend zu verbessern.

Vor der Wahl - auf der sehr intensiven ACHSE-Mitgliederversammlung am Freitag, 10.11.2017 im Gustav-Stresemann-Institut in Bonn - wurde der "alte" Vorstand zunächst für das Jahr 2016 entlastet. Ebenso wurde der Aktionsplan für 2018 vorgestellt und bestätigt. 

Neben diesen etwas schweißtreibenderen, jedoch notwendigen Tagungsordnungspunkten, die zu einer Mitgliederversammlung gehören, gab es auch besonders schöne Momente. 

Neue Mitgliedsorganisationen 

Sechs Organisationen stellten sich und ihre Arbeit den Anwesenden vor und wurden einstimmig mit offenen Armen in das Netzwerk der ACHSE aufgenommen  - als ordentliche und außerordentliche Mitglieder. Herzlich willkommen: IG Sturge-Weber-Syndrom e.V., Undine Syndrom e.V., Nävus Netzwerk Deutschland e.V., Phelan-McDermit Gesellschaft e.V., Peutz-Jeghers-Syndrom Germany und die CFD Foundation e.V. (außerordentl. Mitgliedschaft). 

Informationen zu den Neulingen in unserem Netzwerk finden Sie zeitnah unter Mitgliedsvereine.

Neue Kassenprüfer

Freud und Leid lagen an diesem Tag ebenfalls nah beiander. Nach neun Jahren ehrenamtlicher Kassenprüfertätigkeit für ACHSE begeben sich Frau Jürgensen und Frau Kopf in den wohlverdienten (Bilanzen-)Ruhestand. Die ACHSE dankt beiden für ihre haargenaue Prüferinnentätigkeit. Um so mehr freuen wir uns aber, dass Johanna Rohlfing von Nephie e.V. und Jochen Ganter von der DGM diese aufopferungsvolle Aufgabe übernommen haben (zusätzlich zu den Aufgaben, die sie für ihren Verein ausfüllen). Vielen Dank! 

Wie immer folgte dem Pflichtteil, der dieses Mal 6 Stunden dauerte, noch ein nettes Beisammensein aller Anwesenden am Abend. Denn ACHSE-Mitgliederversammlung bedeutet auch immer: Vernetzung, Austausch und große Wiedersehensfreude. 

Fachtagung, 11. November

CRISPR/cas und die Europäischen Referenznetzwerke standen am Samstag auf dem Programm. Darüber wird noch ausführlicher zu berichten sein. 

Kontakt

Bianca Paslak-Leptien

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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