Mitglied der Woche - Bundesverband
Skoliose-Selbsthilfe e.V

10. Januar 2018 - Besser leben mit Skoliose, einer Seitenverbiegung der Wirbelsäule, die nicht mehr vollständig aufgerichtet werden kann; gleichzeitig sind Wirbelkörper verdreht. Dafür macht sich seit 1971 der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. stark. Er informiert fachlich, z.B. über Behandlungsmöglichkeiten im In- und Ausland, gibt Betroffenen eine starke Stimme und vertritt ihre Interessen wirkungsvoll in Gesundheitswesen und Politik. Mehr...

Erklärvideo Physiotherapie bei Skoliose

Weitere Informationen, Ansprechpartner sowie Hilfe finden Sie auf: www.bundesverband-skoliose.de

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Setzt ein Zeichen für die Seltenen!

05. Januar 2018 - Am 28. Februar 2018 ist Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day. Unter dem Motto "Setzt ein Zeichen für die Seltenen!" werden an und um diesen Tag herum Betroffene und ihre Familien, Freunde und zahlreiche Unterstützer weltweit die Anliegen der "Waisen der Medizin" in den Fokus rücken. Starten Sie jetzt Ihre eigene Aktion, laden Sie Familie, Freunde, KollegInnen ein, mitzumachen und gemeinsam ihre Stimme zu erheben - virtuell oder "in Echt"! Mehr...

TRANSLATE-NAMSE

01. Dezember 2017 - Im Rahmen des Versorgungsprojektes TRANSLATE-NAMSE werden ab 1. Dezember 2017 einzelne zentrale Maßnahmenvorschläge aus dem Nationalen Aktionsplan für 3 Jahre bundesweit umgesetzt und in Hinblick auf eine Übernahme in die Regelversorgung erprobt. TRANSLATE-NAMSE widmet sich dem Defizit in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Es wird seit Ende 2016 aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert und will durch gezielte Maßnahmen eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. ACHSE ist Projektpartner und vertritt die Patientenseite.

Download Flyer für Patienten und Ärzte hier...

Projektinformationen, Informationen für Ärztinnen und Ärzte, Informationen für Patientinnen und Patienten sowie Ansprechpartner finden Sie auf der gemeinsamen Projektwebseite.

Webseite TRANSLATE-NAMSE

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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