ACHSE-Forderungen zur Bundestagswahl 2017

03. Mai 2017 – Am 24. September 2017 sind in Deutschland Bundestagswahlen. ACHSE ist die Stimme von vier Millionen Menschen, die in Deutschland mit einer der mehr als 6.000 Seltenen Erkrankungen leben; zusammen mit den Menschen, die ihnen nahe stehen, sind somit etwa 15 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Als Dachverband von mehr als 120 Selbsthilfeorganisationen setzt die ACHSE sich für eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer der Betroffenen ein. Zu der Bundestagswahl 2017 stellt ACHSE konkrete Forderungen an die Politik: Zentrenstruktur schaffen, Forschung vorantreiben, Zugang zu Medikamenten sicherstellen, Erfolge von NAMSE fortschreiben und Strukturen der Selbsthilfe stärken.

Die ausführlichen ACHSE-Forderungen und Hintergrundinformationen...

Mitglied der Woche - Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.

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24. Mai 2017 - Beim Guillain-Barré Syndrom (GBS) handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. unterstützt und betreut von GBS, CIDP und anderen entzündlichen Neuropathien Betroffene und deren Angehörige, bundesweit und regional. Der Verein erstellt Informationsmaterial zur Aufklärung über die Erkrankungen, Therapien und Rehabilitation, bietet örtliche Gesprächskreise und Fortbildungsveranstaltungen zu neuen Forschungsansätzen und Regelungen des Gesundheitssystems.

Informationen, regionale Ansprechpartner und Hilfe finden Sie auf: https://gbs-selbsthilfe.org

Alle ACHSE-Mitglieder

Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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