ACHSE-Forderungen zur Bundestagswahl 2017

03. Mai 2017 – Am 24. September 2017 sind in Deutschland Bundestagswahlen. ACHSE ist die Stimme von vier Millionen Menschen, die in Deutschland mit einer der mehr als 6.000 Seltenen Erkrankungen leben; zusammen mit den Menschen, die ihnen nahe stehen, sind somit etwa 15 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Als Dachverband von mehr als 120 Selbsthilfeorganisationen setzt die ACHSE sich für eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebensdauer der Betroffenen ein. Zu der Bundestagswahl 2017 stellt ACHSE konkrete Forderungen an die Politik: Zentrenstruktur schaffen, Forschung vorantreiben, Zugang zu Medikamenten sicherstellen, Erfolge von NAMSE fortschreiben und Strukturen der Selbsthilfe stärken.

Die ausführlichen ACHSE-Forderungen und Hintergrundinformationen...

Mitglied der Woche - Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

11. Mai 2017 - Die Tuberöse Sklerose Complex (TSC) ist eine komplexe Erkrankung genetischen Ursprungs mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen, mit Auswirkungen im Nervensystem und auf der Haut. Bemerkbar machen kann sich eine TSC durch eine medikamentös schwer behandelbare Epilepsie in Verbindung mit einer geistigen Behinderung. Es gibt aber auch mildere Verläufe mit einer kognitiv guten Entwicklung. Eine Behandlung ist auch in Zukunft nicht zu erwarten. Der bundesweite Verein Tuberöse Skelrose Deutschland e.V. berät, bietet Tagungen und Seminare und setzt sich zusammen mit den von ihm zertifizierten TSC-Zentren für eine qualitativ hochwertige und fachübergreifende medizinische Versorgung ein.

Der Mai ist "TSC Awareness Monat", mit Höhepunkt am 15. Mai 2017.

Informationen und Hilfe finden Sie auf: www.tsdev.org

Alle ACHSE-Mitglieder

Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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