Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Jetzt mitmachen!

Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Forschen hilft heilen!

27. Januar 2017 - Am 28. Februar 2017 ist Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day. Weltweit werden an diesem Tag Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zum zehnten Mal zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin" in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken. In diesem Jahr lautet das Motto „Forschen hilft heilen!". Jede/r kann mitmachen. Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

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Bildmaterial für Presse

Städtaktionen und mehr Infos

Offizielles Video zum Rare Disease Day zum Einbinden

Mitglied der Woche - NCL-Stiftung

21. Februar 2017 – „Forschen hilft heilen!", so lautet das Motto zum diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen. Mittels Forschungsförderung schafft auch die NCL-Stiftung eine Perspektive auf Heilung einer seltenen, tödlich verlaufenden Erkrankung. Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist die häufigste Form von Kinderdemenz. Bei den betroffenen Kindern führt die Stoffwechselerkrankung zum schrittweisen Abbau aller geistigen und körperlichen Fähigkeiten sowie zum Verlust des Augenlichts. Viele NCL-Patienten erleben nicht einmal ihr 30. Lebensjahr. Um die Entwicklung eines Medikamentes voranzutreiben, initiiert, finanziert und unterstützt die NCL-Stiftung Forschungsprojekte weltweit. Einmal jährlich verleiht sie den mit 50.000 Euro dotierten NCL-Forschungspreis. Um eine Früherkennung zu ermöglichen, richtet die NCL-Stiftung zudem ärztliche Fortbildungen für relevante Ärztegruppen, wie z.B. für Augen- und Kinderärzte, aus.

Informationen, Hilfe und Ansprechpartner auf www.ncl-stiftung.de

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Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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