Andrea Ballschuh ist ACHSE Botschafterin

Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin der ACHSE. Foto Tom Lanzrath.

15. Dezember 2016 - Andrea Ballschuh ist von nun an ACHSE Botschafterin: Der Moderatorin, bekannt aus Funk und Fernsehen, liegen Menschen mit Seltenen Erkrankungen schon lange sehr am Herzen. Auch deshalb begleitet sie die Arbeit von ACHSE seit einigen Jahren. Als Botschafterin wird sich Andrea Ballschuh noch stärker für ACHSE engagieren: "Die 'Waisen der Medizin' brauchen eine starke Stimme, die sich für sie einsetzt." Wir sagen danke und freuen uns auf die Zusammenarbeit.

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Mitglied der Woche - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e. V.

18. Januar 2017 – Die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e. V. berät und vernetzt Eltern, deren Kinder von dem seltenen Rett-Syndrom betroffen sind. Die Erkrankung, die fast ausschließlich bei Mädchen auftritt, ist genetisch bedingt und hat eine schwere körperliche und geistige Behinderung zur Folge.Handstereotypien (waschende, knetende, schlagende, zupfende Bewegungen der Hände) sind ein besonderes Merkmal. Das Rett-Syndrom ist nicht heilbar. Mittels Krankengymnastik, Musiktherapie u. ä. können Betroffene unterstützt und gefördert werden. Der 1987 gegründeten Elternhilfe gehören inzwischen über 1700 Mitglieder mit fast 700 Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom an. Neben der beratenden Tätigkeit unterstützt die Elternhilfe betroffene Familien u. a. mit Freizeitangeboten. Außerdem ist sie auf Fachveranstaltungen präsent und treibt die Forschung voran.

Informationen, Hilfe und Ansprechpartner auf www.rett.de

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Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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"Die Arbeit der ACHSE ist deshalb so wichtig, weil sie die Problematik der 'Seltenen' ins öffentliche Bewusstsein rückt."
Jörg Thadeusz, Journalist, Autor und ACHSE Freund.

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