TRANSLATE-NAMSE mit ACHSE-Beteiligung startet

01. April 2017 – Im April startet das für drei Jahre aus Mitteln des Innovationsfonds geförderten Projektes TRANSLATE-NAMSE. Ziel ist es, die Diagnose Seltener Erkrankungen zu beschleunigen, die Versorgung Betroffener zu verbessern und letztlich Patienten und ihren Familien eine bessere Bewältigung ihrer sehr schweren Erkrankungen zu ermögli-chen. Das Projekt unter Leitung der Charité – Universitätsmedizin Berlin setzt modellhaft das Zentren-Konzept des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) um. ACHSE ist als einer von zwölf Partnern beteiligt. „Das ist eine sehr gute Nachricht für Betroffene", so ACHSE- Vorsitzender, Dr. Jörg Richstein. Die Fördersumme beträgt mehr als 13 Millionen Euro.

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Mitglied der Woche - Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

12. April 2017 - Intensität und Vielfältigkeit der Beschwerden bei einer Syringomyelie, einer seltenen Erkrankung im Rückenmarkskanal, variieren sehr stark: auftreten können bspw. starke Schmerzen im Bereich von Schulter, Kopf, Nacken und in den Armen, migräneartige Kopfschmerzen, Krämpfe, Lähmungserscheinungen, Skoliose usw. Ursache ist häufig eine Chiari Malformation, die schon im Fötus angelegt sein kann. Dabei kommt es zu einer knöchernen Fehlbildung des Schädelrandes und des ersten Halswirbels. In der Selbsthilfe Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. helfen Betroffene Betroffene im Umgang mit ihren hochkomplexen nicht selten extrem schmerzhaften Symptomen. Aufklärung und Vernetzung sind ebenso ein wichtiges Ziel des Vereins.

Informationen und Hilfe finden Sie auf: www.dscm-ev.de

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Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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