Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Jetzt mitmachen!

Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Forschen hilft heilen!

27. Januar 2017 - Am 28. Februar 2017 ist Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day. Weltweit werden an diesem Tag Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zum zehnten Mal zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin" in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken. In diesem Jahr lautet das Motto „Forschen hilft heilen!". Jede/r kann mitmachen. Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

Pressemitteilung zum Download

Bildmaterial für Presse

Städtaktionen und mehr Infos

Offizielles Video zum Rare Disease Day zum Einbinden

Mitglied der Woche - Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

08. Februar 2017 – Ziel des in 2006 gegründeten Bundesverbands Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist es, die Lebenssituation von Betroffenen und ihren Familien zu verbessern. Angeborene Gefäßfehler (Gefäßmalformationen, Angiodysplasien) können in allen Organen und Körperregionen auftreten. Häufig sind Arme und Beine betroffen. Zu den möglichen Symptomen gehören disproportionaler Längenriesenwuchs der betroffenen Körperregionen, Hautveränderungen, Leistungsschwäche und Schmerzen. Skoliose und Beckenschiefstand können ebenfalls auftreten. Durch Früherkennung und bestmögliche Therapie in den ersten Lebensjahren lassen sich schwerwiegende Krankheitsverläufe und Spätfolgen häufig vermeiden. Doch die Seltene Erkrankung wird oftmals erst spät erkannt. Zu den Tätigkeitsfeldern des Vereins gehören deshalb u.a. Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit und die Unterstützung der Forschung.

Informationen, Hilfe und Ansprechpartner auf www.angiodysplasie.de

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Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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