Unterstützen Sie die Petition der ACHSE auf change.org #VernetzteVersorgungJetzt!

Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten: Wir, Betroffene sowie Familien und Freunde von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, fordern alle Akteure im NAMSE auf, NAMSE e.V. zu gründen und die NAMSE-Zentren-Struktur endlich zu etablieren!

Bitte unterschreiben und teilen Sie unsere Petition. Danke. Zur Petition auf change.org

Rare Disease Day 2018: Setz dein Zeichen für die Seltenen - Mach mit!

Am 28. Februar 2018 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. In Deutschland appelliert die ACHSE: "Setz dein Zeichen für die Seltenen". Bekennen Sie Farbe und posten Sie Ihr Foto oder Video mit dem #ShowYourRare oder starten Sie eine Aktion, laden Sie Familie, Freunde, Kollegen ein mitzumachen - virtuell oder "in Echt". Am 28. Februar sind wir alle "selten".

Events bundesweit

ACHSE-Statements auf YouTube

Poster, Logo und Details finden Sie hier

Setz dein Zeichen für die Seltenen

Zum Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018, appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.: „Setz dein Zeichen für die Seltenen". Die Nöte und Anliegen von 4 Millionen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland müssen gehört werden. Vertreter aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung sollen handeln. ACHSE fordert insbesondere: „Vernetzte Versorgung jetzt!". Mehr...

ACHSE-Forderungen an die Politik

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2018

Heidelberg, 20. Februar 2018 - Eva Luise Köhler zeichnete ein Team von Neurowissenschaftlern und Ärzten rund um die Biologin Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch vom Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen mit dem diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus. Der Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wurde zum 11. Mal in enger Kooperation mit der ACHSE vergeben. Pressemeldung

Mehr Informationen Forschungspreis

Das ACHSE-Büroteam setzt sein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Gemeinsam sind wir viele. Gemeinsam sind wir stark. Mach mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Selbsthilfe stärkt. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Wir bereiten uns auf unsere Aktion am 28.02. auf dem Alexanderplatz Berlin vor: Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Alle machen mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
In Deutschland leben 4 Millionen Betroffene. Weltweit sind es 300 Millionen. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Alle machen mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Alle machen mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Alle machen mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

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ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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