Mitglied der Woche - Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

07. Dezember 2017 - Tay-Sachs und Morbus Sandhoff gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Sie sind bislang nicht heilbar. Betroffene Kinder werden scheinbar gesund geboren, nach wenigen Monaten (infantil) bzw. 2-5 Jahren (juvenil) stoppt die Entwicklung und die Kinder verlieren nach und nach alle erworbenen Fähigkeiten. Viele werden blind und bekommen Epilepsie. Die Lebenserwartung ist oft sehr begrenzt. Bricht die Krankheit im Erwachsenenalter aus, ist die Lebenserwartung nicht begrenzt, jedoch verlieren Betroffene nach und nach motorische Fähigkeiten. Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. bringt betroffene Familien und Patienten in Deutschland zusammen, vernetzt die wenigen Experten und gibt Hilfestellungen und Tipps im Umgang mit dieser schwerwiegenden Erkrankungen. Ein wichtiges Anliegen der Selbsthilfegruppe ist es, die wenigen Forschungsansätze zu unterstützen und das Interesse an der Krankheit bei Forschern und Pharmaindustrie zu fördern. Informationsflyer

Weitere Informationen, Ansprechpartner sowie Hilfe finden Sie auf: www.tay-sachs-sandhoff.de

Alle ACHSE-Mitglieder

TRANSLATE-NAMSE

01. Dezember 2017 - Im Rahmen des Versorgungsprojektes TRANSLATE-NAMSE werden ab 1. Dezember 2017 einzelne zentrale Maßnahmenvorschläge aus dem Nationalen Aktionsplan für 3 Jahre bundesweit umgesetzt und in Hinblick auf eine Übernahme in die Regelversorgung erprobt. TRANSLATE-NAMSE widmet sich dem Defizit in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Es wird seit Ende 2016 aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert und will durch gezielte Maßnahmen eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. ACHSE ist Projektpartner und vertritt die Patientenseite.

Projektinformationen, Informationen für Ärztinnen und Ärzte, Informationen für Patientinnen und Patienten sowie Ansprechpartner finden Sie auf der gemeinsamen Projektwebseite.

Webseite TRANSLATE-NAMSE

Jetzt mitmachen und Aktion starten!

20. November 2017 - Am 28. Februar 2018 ist Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day: An und um diesen Tag herum werden, dann bereits zum elften Mal, Menschen auf der ganzen Welt auf die "Waisen der Medizin" und ihre Bedarfe aufmerksam machen. Starten Sie jetzt Ihre eigene Aktion, laden Sie Familie, Freunde, KollegInnen ein, mitzumachen und gemeinsam ihre Stimme zu erheben - virtuell oder "in Echt"! Mehr...

Volle Kraft voraus für die ACHSE

Wiedergewählt in den ACHSE-Vorstand für 3 Jahre: (v.l.n.r.) Ute Palm, Claudia Sproedt, Anja Klinner, Geske Wehr, Dr. Jörg Richstein, Dr. Willi Strunz.

11. November 2017 - Der neue ACHSE-Vorstand ist der "alte" - die Mitgliederversammlung hat gewählt, in Bonn am 10. November 2017. Zuvor wurde die Arbeit der letzten Monate vorgestellt, der Tätigkeits- und Finanzbericht und ein Aktionsplan für 2018. Neue Mitglieder wurden ebenfalls ins Netzwerk der ACHSE aufgenommen. Am Samstag schloss sich eine spannende Fachtagung an. Mehr...

Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".

Spenden Sie jetzt!

ACHSE Botschafterin

"Die 'Waisenkinder der Medizin' sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung. Dafür setzt sich ACHSE ein. Und ich will ihr dabei helfen." Andrea Ballschuh, Moderatorin, Autorin, Sprecherin und Botschafterin von ACHSE.

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