Politische Entscheidungen werden nicht nur auf Grundlage von Zahlen getroffen. Es braucht die Stimme und Erfahrungen der Menschen, die tagtäglich mit den Folgen dieser Entscheidungen leben müssen. Ihre persönliche Geschichte kann dazu beitragen, dass Abgeordnete erkennen, welche Auswirkungen das PNOG auf die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben kann.
Deshalb bitten wir Sie herzlich: Nutzen Sie unsere Briefvorlage, passen Sie sie an, speichern Sie das geänderte Dokument ab und senden Sie es an die zuständige politische Ansprechperson (siehe unten) auf kommunaler, Landes- oder Bundesebene.
So einfach geht's:
- Passen Sie den Musterbrief an Ihre persönliche Situation an – zum Beispiel als Betroffene/r, pflegende/r Angehörige/r oder Pflegefachkraft.
- Ergänzen Sie Ihren Namen und Ihre Kontaktdaten.
Fügen Sie – wenn möglich – ein bis zwei persönliche Sätze hinzu, zum Beispiel:
„Als Angehörige eines Kindes mit einer Seltenen Erkrankung erlebe ich täglich, wie wichtig eine verlässliche und bedarfsgerechte Unterstützung ist.“ - Senden Sie den Brief an Ihre politische Ansprechperson. Oder kopieren Sie den Text in eine E-Mail.
- Ihre Abgeordneten mit Kontaktdaten finden Sie ganz einfach über die Postleitzahlensuche bei: abgeordnetenwatch.de
Jede Stimme macht einen Unterschied.
Wenn viele Betroffene, Angehörige und Fachkräfte ihre Erfahrungen teilen, wird deutlich, dass es beim PNOG nicht um abstrakte Gesetzesänderungen geht, sondern um die Versorgung, die Sicherheit und die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Bitte tragen Sie mit Ihrem Brief dazu bei, dass Ihre Perspektive im parlamentarischen Verfahren gehört wird.