Am 6. und 7. November 2026 lud die ACHSE zu Mitgliederversammlung und Fachtagung ins HolidayInn Airport Conference Center Berlin – zwei Tage, die die Entschlossenheit, Veränderungsbereitschaft und die Kraft der Selbsthilfe eindrucksvoll unter Beweis stellten. 106 Teilnehmende folgten der Einladung und sorgten für einen gefüllten Saal. Zusätzlich nahmen 32 Mitglieder online teil.
Eröffnet wurde die Mitgliederversammlung einmal mehr von der ehemaligen First Lady und ACHSE Schirmherrin Eva Luise Köhler. Dann jedoch galt es, die gut gefüllte Tagesordnung abzuarbeiten. Hier war Dr. Willibert Strunz zum Ende seiner 14-jährigen Tätigkeit als Schatzmeister noch einmal gefragt: bei der Vorstellung des Jahresabschlusses. Doch statt die Präsentation der Zahlen wie gewohnt mit einem Bonmot einzuleiten, nahm er sich im Anschluss etwas Zeit: „Herzlichen Dank dafür, dass ich die Entwicklung der ACHSE mitgestalten konnte. Danke an alle, die sich in der ACHSE engagieren – insbesondere an Mirjam Mann und Hartmut Fels für ihren Humor, ihre Kompetenz und Leidenschaft. Sie haben meine Arbeit sehr leicht gemacht.“ Standards hätten seine Arbeit geprägt. Sie dürften aber niemals zulasten der Veränderungsfähigkeit gehen, zumal bei der ACHSE nicht alles regelbar und vorhersehbar sei. „Hört auf die Weisheit der Jugend. Ich wünsche euch viel Glück, Wohlergehen und die Kraft der Selbsthilfe“, gab der 75-Jährige der Mitgliederversammlung mit, bevor er mit Standing Ovations verabschiedet wurde.
„ Frau Köhler, Sie sind ein wichtiger Teil unserer Arbeit“
(Geske Wehr)
Standing Ovations erhielten auch der mit Dr. Willibert Strunz scheidende 1. Stellvertretende Vorsitzende, Florian Innig, sowie Sandra Mösche und in Abwesenheit Ute Palm. Die „Grande Dame der Selbsthilfe“, wie Geske Wehr Ute Palm nach über 14 Jahren im Vorstand der ACHSE bezeichnete, konnte selbst nicht mehr teilnehmen. Geske Wehr besuchte die 84-Jährige deshalb und überbrachte ihr den Dank für ihr Engagement. Live verabschiedete Geske Wehr Florian Innig als „den Versteher der komplizierten Prozesse“, sowie Sandra Mösche, die Menschen immer dort zusammengebracht hätte, wo sie es gerade brauchten.
Willkommen im Vorstand!
Im Anschluss konnten die Vorstandsposten gleich neu besetzt werden. Mit großer Zustimmung gewählt wurden die Werkstoffwissenschaftlerin und Vorsitzende des Fördervereins Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V., Dr. Maria Barthel, und der Betriebswirt und Vorsitzende der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V., Jürgen Grunert. Er war zuvor bereits als Gast im ACHSE Vorstand tätig gewesen. Der dritte Neue im Bunde ist der Arbeitswissenschaftler, Coach und ELA-Vorsitzende Michael Scholz – vielen sicher bekannt durch sein Engagement für die Aufnahme von MLD ins Neugeborenenscreening. Bestätigt im Amt wurden Geske Wehr als ACHSE Vorsitzende, Dr. Wiebke Papenthin sowie Anika Schlaud. Zur neuen Schatzmeisterin bestimmt wurde Dr. Maria Barthel, die Position als Stellvertretende Vorsitzende übernimmt Dr. Wiebke Papenthin.
Stiftung Lichterzellen als außerordentliches Mitglied aufgenommen
Als neues außerordentliches Mitglied konnten wir die Stiftung Lichterzellen begrüßen. Die Stiftung engagiert sich für Menschen mit der Seltenen Knochenmarkserkrankung Aplastische Anämie (AA) sowie der Aroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie (PNH). Herzlich willkommen!
Schlaglichter aus der Tätigkeit der ACHSE
Auf dem Programm der Mitgliederversammlung stand jedoch noch weit mehr. So konnte Kati Birr von der Betroffenen- und Angehörigenberatung berichten, dass die ACHSE und ihre Mitstreiter es in einem Tempo, „für das sie auf der Straße geblitzt worden wären“, geschafft hätten, das Handwerkszeug zu entwickeln, mit dem sich die Gemeinschaft jetzt gegen die Pflegegesetzgebung wehren könnte. Auch aus dem Zebra-Team kamen „Good News“: Das Zebra habe angesichts der aktuellen Lage seine „Ritterrüstung“ angelegt und trappele ganz kräftig weiter: „Kommt zu uns, wir können etwas für euch bewirken“, ermunterte Kati Birr die Mitglieder.
Weitere Themen waren die Patient Journey, das Projekt Jardin, das Fundraising, die auf der Mitgliederversammlung viel genannte und deutlich gewachsene Gemeinschafts-Plattform „Selten sind viele“ sowie der kommende Tag der Seltenen Erkrankungen, der erneut unter dem internationalen Motto „More than you can imagine“ am 20. November 2026 in den 100-Tage-Countdown geht.
Fachtagung im Zeichen von Selbsthilfeförderung und Patientenbeteiligung
Den Einstieg in die Fachtagung am zweiten Tag der Mitgliederversammlung machten Hartmut Fels, Kirstin Kiekbusch und Michael Binding. Sie erläuterten neue Anforderungen an die Selbsthilfeförderung und stellten eine ebenso umfassende wie pragmatische Online-Arbeitshilfe zum Ausfüllen der Förderanträge vor.
„Irgendwann seid ihr die Profis und wir lernen von euch!“
(Hartmut Fels)
Anschließend übernahm Dr. Anna-Maria Möller. Zunächst wurde das von der Eva Mayr-Stihl Stiftung geförderte Projekt „Patientenorientierte Forschung stärken“ vorgestellt. Wie Patientenbeteiligung konkret aussehen kann, demonstrierten anschaulich Andreas Nadke von der Deutschen Heredo-Ataxie Gesellschaft bzw. Dr. Lucia Laugwitz und Michael Scholz vom ELA e.V. in zwei Vorträgen. Im zweiten Teil wurden in sehr fruchtbarer Gruppenarbeit zentrale Voraussetzungen für erfolgreiche Forschungsprojekte mit Patientenbeteiligung bearbeitet: Forschungsbeiräte, Umfragen, Interviews, Rekrutierung von Teilnehmenden, Netzwerk und Kooperation sowie Ergebnistransfer und Öffentlichkeitsarbeit.
Die Mitgliederversammlung war von Einheit, Entschlossenheit, zugleich aber auch von einem realistischen Blick auf die Zukunft geprägt: „Wir werden viel Kraft sammeln müssen für die politische Arbeit, die vor uns liegt“ schwor ACHSE Geschäftsführerin Mirjam Mann die Anwesenden auf herausfordernde Zeiten ein.