Am 28. Februar ist es wieder so weit: Rare Disease Day, Tag der Seltenen Erkrankungen, der Aktionstag für Seltenen Erkrankungen - ins Leben gerufen von den Selbsthilfeorganisationen der betroffenen Menschen und ihren Angehörigen. Der Countdown läuft, und auch in diesem Jahr ruft die ACHSE dazu auf, mitzumachen, hinzusehen und ein Zeichen der Solidarität zu setzen.
Das internationale Motto lautet: „Mehr als du dir vorstellen kannst“ (More than you can imagine). Es macht deutlich, wie vielfältig, komplex und lebensverändernd Seltene Erkrankungen sind – für die über vier Millionen Betroffenen allein in Deutschland, ihre Familien und ihr Umfeld.
Diese Jahr im Fokus: Equity
Ein besonderer Fokus liegt in diesem Jahr auf dem Thema Equity – also gerechter Versorgung und fairen Chancen für alle. Denn Menschen mit Seltenen Erkrankungen stoßen noch immer auf große Hürden: bei der Diagnose, beim Zugang zu Therapien, in Bildung, Beruf und gesellschaftlicher Teilhabe. Der Rare Disease Day macht sichtbar, dass Gleichbehandlung nicht ausreicht – es braucht gezielte Unterstützung, damit echte Chancengleichheit möglich wird.
Viele Möglichkeiten, sich zu beteiligen
Rund um den 28. Februar gibt es zahlreiche Möglichkeiten, sich zu beteiligen und Haltung zu zeigen:
• Angestrahlte Gebäude in den Farben des Rare Disease Day
• Social-Media-Aktionen und Mitmach-Challenges
• Informationsveranstaltungen, Ausstellungen und Events in ganz Deutschland
• Kreative Aktionen, Kampagnen und persönliche Statements
Ob online oder vor Ort, sichtbar oder im Kleinen – jede Aktion zählt. Machen Sie mit und helfen Sie mit, Seltene Erkrankungen ins öffentliche Bewusstsein zu rücken.
Den Rare Disease Day gibt es seit 2008. Seitdem findet er jedes Jahr am letzten Februartag statt – bewusst gewählt, weil der 29. Februar selbst ein seltenes Datum ist. Als Nationale Allianz hat die ACHSE den Tag etabliert, mobilisiert Betroffene, Angehörige, Organisationen, Politik, Wissenschaft und Öffentlichkeit, um Aufmerksamkeit für die Anliegen der Seltenen zu schaffen.
Seien Sie dabei am Rare Disease Day 2026 – gemeinsam sind wir mehr, als man sich vorstellen kann.