ACHSE als Stimme der Seltenen beim Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai 2026

Mit einem großen Banner, mehreren Mitarbeitenden und einer Reihe an Schildern war die ACHSE auf der Demo am 5. Mai 2026 nicht zu übersehen. Zusätzlich beteiligten sich einige ACHSE Mitglieder an dem Protestzug vom Brandenburger Tor vor das Rote Rathaus.

Gruppe von Menschen vor dem Brandenburger Tor hält Banner mit der Aufschrift 'Wir geben Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme' und weitere Schilder mit Forderungen zu Menschenrechten und Lebenssparplänen

Es waren deutlich mehr Menschen als erwartet, die sich an der Berliner Demonstration gegen die geplanten Kürzungen im Sozialsystem beteiligten. Die Veranstalter sprachen laut Tagesschau von mehr als 6000 Teilnehmenden.

Berechtigter Aufschrei

„Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen verlässliche, individuell zugeschnittene Unterstützung, medizinisch wie sozial. Wenn die aktuell diskutierten Maßnahmen in dieser Form umgesetzt werden, droht jedoch eine Entwicklung, die weit über Fragen der Versorgung hinausgeht. Das größte Risiko liegt nicht nur in medizinischer Unterversorgung, sondern in einer schleichenden Einschränkung von Teilhabe. Diese zeigt sich konkret durch weniger individuelle Unterstützung, mehr Hürden im Zugang zu Leistungen und eine stärkere Belastung der Familien. Das ist kein plötzlicher Bruch, sondern ein schleichender Prozess: weniger Stunden, mehr Anträge, mehr Ablehnungen, bis Teilhabe faktisch eingeschränkt ist. Gerade an einem Tag wie heute muss klar sein: Gleichstellung bedeutet nicht nur formale Rechte, sondern echte, gelebte Teilhabe im Alltag. Politische Entscheidungen müssen sich daran messen lassen, ob sie Menschen stärken oder sie schrittweise ausgrenzen. Das können wir nicht zulassen. Wir kämpfen für Chancengerechtigkeit und echte Teilhabe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“, so die ACHSE Vorsitzende Geske Wehr.

Echo auf Social Media, in Print und im TV

Präsent war die ACHSE nicht nur vor Ort auf der Demonstration. Der bekannte Mitstreiter der Seltenen Dr. Mark Breneke interviewte Lisa Biehl, die Leiterin der ACHSE Selbsthilfegemeinschaft, während der Demo, Julia Augustin von Radio Connection sprach während des Protestzugs vom Brandenburger Tor zum Roten Rathaus ebenfalls mit Lisa Biehl. Zu sehen war das Banner der ACHSE auch in der Abendschau. Darüber hinaus beteiligten sich auch mehrere Mitgliedsorganisationen der ACHSE Hand in Hand, K.i.s.E., Deutsche Dystonie Gesellschaft, Kindernetzwerk, Marfan Hilfe Deutschland, DOIG und ISL.

Sie haben noch nicht unterzeichnet? Hier geht es zu den Petitionen „Inklusion und Teilhabe - Keine Kürzungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung“ (Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.) sowie gegen die geplante BGG-Reform “Kein Freifahrtschein für Barrieren!” (René Schaar).

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