Medizin und Forschung machen immer mehr möglich - bis hin zu einer Chance auf Heilung. Gleichzeitig kann das Gesundheitswesen schon heute dem Druck kaum noch standhalten. Die NAKSE lotet im direkten Austausch zwischen allen Beteiligten aus, wie die Versorgung der Menschen mit Seltenen Erkrankungen trotzdem gesichert und verbessert werden kann.
On- und offline fest etabliert
Auf der NAKSE kommen alle zwei Jahre Expertinnen und Experten aus Selbsthilfe, Medizin und Wissenschaft sowie Politik und Gesundheitswesen zusammen. Im Rahmen von Vorträgen und Podiumsdiskussionen werden aktuelle Themen aus den verschiedensten Blickwinkeln betrachtet und konkrete Forderungen formuliert. Eine begleitende Posterausstellung stellt innovative Projekte und Studien vor. Eine Jury aus Medizinerinnen und Medizinern sowie Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern wählt den Posterpreisgewinner aus.
Mit zuletzt 430 online Teilnehmenden sowie fast 270 Teilnehmerinnen und Teilnehmern vor Ort hat sich das Format fest etabliert.
NAKSE 2025
Zwei Botschaften kamen auf der NAKSE 2025 immer wieder zur Sprache: Fortschritt für die Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist nur durch systematische Vernetzung aller Beteiligten sowie Einbindung der Betroffenen zu erreichen. Und Fortschritte in Forschung und Medizin geben erstmals Anlass zu einer berechtigten Hoffnung auf Heilung.
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