Premiere für die NAKSE! Erstmals trafen sich Expertinnen und Experten aus Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Forschung, Selbstverwaltung und Politik, um darüber zu diskutieren, wie die Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert werden kann: Wie sieht der Status quo in der Versorgung aus? Welche zentralen Probleme gibt es, welche Strategien könnten einen Ausweg aus der Situation bieten?
Das Interesse war groß: 360 Menschen waren im Saal, 500 Zuschauende schalteten sich live über YouTube dazu. 30 Referierende hielten Vorträge oder nahmen an Podiumsdiskussionen teil, 60 Poster waren in der Ausstellung zu sehen. Dokumentiert wurde das Geschehen auch mithilfe von Graphic Recordings und auf Social Media.
Um möglichst allen Interessierten die Möglichkeit zur Teilnahme zu geben, wurden die Vorträge und Diskussionen von Schrift-/Gebärden-/Sprachdolmetschern übersetzt. Für Kinder und Jugendliche mit besonderen Bedarfen stand außerdem professionelle Betreuung zur Verfügung.
Integration und Beteiligung
Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer formulierten eine Reihe an Ideen, Anregungen und Forderungen. Dazu gehörten unter anderem:
- Regelmäßige Pflichtfortbildungen für Ärztinnen und Ärzte zu Seltenen Erkrankungen durch die Ärztekammer, um sie stärker für Thema Seltene Erkrankungen zu sensibilisieren
- Einbindung anderer medizinischer Berufsgruppen, wie Pflegepersonal, Hebammen etc.
- Berücksichtigung der Expertise der Patientenvertretung
- Integration versorgender Institutionen für die weitere Therapie, um die Chancengleichheit für Betroffene in Ausbildung und Beruf zu wahren
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