Sonderausstellung in Nordrhein-Westfalen
Parallel zur bundesweiten Ausstellung “Selten allein” ist seit dem 12. März eine Sonderausstellung mit Bildern von nordrhein-westfälischen Betroffenen zu sehen. Bis Dezember 2026 wandert sie durch die Zentren für Seltene Erkrankungen in Köln, Münster, Essen, Bonn, Düsseldorf, Bochum und Aachen.
Erster Ausstellungsort ist das Foyer des Bettenhauses der Uniklinik Köln. „Mit der Ausstellung gelingt es Betroffenen von Seltenen Erkrankungen, den Betrachter auf kraftvolle Weise thematisch für die Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu sensibilisieren. Die Bilder laden ein, mitzufühlen und zeigen Hoffnungen, Leidenswege und Herausforderungen“, so Daniela Rehburg, Geschäftsführerin des Centrums für Seltene Erkrankungen (CESEK) der Uniklinik Köln.

Genau das wünscht sich auch Dani. Die Narkolepsie-Betroffene möchte mit ihrer unsichtbaren Erkrankung gesehen werden. Sie möchte ihre Erkrankung bekannter machen, damit andere, besonders Kinder, schneller an eine Diagnose kommen. Sie selbst hat ihre Diagnose erst sehr spät erhalten.

Der Alltag mit Narkolepsie ist für Dani eine Herausforderung: „Ich bin permanent müde. Den Tag überstehe ich nur mit Tabletten und Powernaps. Oft fehlt mir die Energie, alltägliche Dinge zu tun. Ich kann keine 100 Prozent geben, da mir die Kraft dafür fehlt.“ Das Leben mit ihrer Erkrankung hat sie in einer ihrer beiden ausgestellten Arbeiten künstlerisch umgesetzt. Zu sehen ist ein Weg, der sich durch eine bergige Landschaft schlängelt. Für sie steht dieser Weg sinnbildlich für ihren Lebensweg: „Die Berge und Täler stehen für die vielen Höhen und Tiefen, die ich mit meiner Erkrankung erlebe, aber auch für die Stärke, die ich entwickelt habe“, erzählt die 38-Jährige.
Ihr zweites Bild zeigt Dani inmitten einer Traumlandschaft – ein Bezug zu den schlafbezogenen Halluzinationen und lebhaften, teils beängstigenden Träumen, unter denen viele Narkolepsie-Patientinnen und -Patienten leiden. Sie sitzt auf einem Berg, blickt in einen farbenprächtigen Sternenhimmel und träumt dabei von mehr Gelassenheit, von neuer Energie und davon, dass sich ihre Wünsche, etwa das Reisen, trotz ihrer Krankheit erfüllen lassen.
Stationen und Termine
- Köln: Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln, im Uniklinikum (bis 26. März 2026)
- Münster: Zentrum für Seltene Erkrankungen Münster, im Uniklinikum (ab 9. April 2026)
- Essen: Zentrum für Seltene Erkrankungen Essen, im Uniklinikum (22. Juni 6. Juli 2026)
- Bonn: Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn, im Uniklinikum (21. September bis 2. Oktober 2026)
- Düsseldorf: Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf, im Uniklinikum (Oktober 2026)
- Bochum: Zentrum für Seltene Erkrankungen Bochum, im Uniklinikum (November 2026)
- Aachen: Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen, in der VHS Innenstadt Aachen (ab ca. 23. November 2026)
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