Ich war acht Jahre alt, als mein Körper mir das erste Mal den Dienst versagte. Ich war mit meiner Mutter auf einer Busreise. Als ich aufwachte, fühlten sich meine Arme völlig gelähmt an, meine Beine waren unendlich schwach. Zuerst dachten alle an das Naheliegende: Die Beine sind auf der langen Fahrt eben einfach nur „eingeschlafen“.
Doch als der Bus hielt und ich aufstehen wollte, weil ich dringend zur Toilette musste, passierte es: Ich klappte einfach zusammen wie ein Taschenmesser. Meine Muskeln trugen mich nicht mehr. Zwei Frauen mussten mir physisch helfen, um überhaupt zur Toilette zu gelangen. Der Busfahrer reagierte damals richtig und rief den Krankenwagen.
Ohne Diagnose entlassen
Im Krankenhaus erhielt ich eine Infusion, was mir aus der Lähmungsattacke half. Entlassen wurde ich allerdings ohne Diagnose. Dabei hatten die Ärztinnen und Ärzte im Krankenhaus gefühlt jeden Stein umgedreht: Ich musste ins MRT, wurde geröntgt, man machte neurologische Untersuchungen mit einer Haube voller Elektroden auf meinem Kopf. Doch weil die Standardwerte außerhalb einer Attacke unauffällig waren und mein Kaliumspiegel sich durch die Infusion ausgeglichen hatte, fanden sie organisch einfach nichts.
Die eingebildete Kranke
So erlebte ich, was viele andere Betroffene auch erleben: Anstatt weiterzusuchen, schoben die Ärztinnen und Ärzte meine Lähmungen auf die psychische Schiene. Ich war erst acht Jahre alt, lag voller Angst im Krankenhausbett, und plötzlich sprach ich allein mit einer Psychologin.
Ich erinnere mich noch genau, wie sie mich fragte, welche Tiere meine Familienmitglieder wohl wären. Ich antwortete ganz unschuldig und normal: Meine Mutter sei eine Katze, mein Vater ein Hund, meine Schwester ein Hase und meine Oma ein Schwan. Sie suchten nach tiefen Familienkonflikten und dachte wirklich, meine körperliche Lähmung sei rein psychisch. Man verließ sich auf Seelendeutungen, weil man medizinisch überfordert war, und ließ ein kleines Mädchen mit dem Gefühl zurück, sich alles nur einzubilden.
Medizinischer Fehlentscheidung folgt Mobbing
Die Ärztinnen und Ärzte nahmen mich nicht ernst und steckten mich auf eine normale Station zu Kindern, die an Krebs oder anderen schwersten, lebensbedrohlichen Krankheiten litten. Dort passierte das Nächste, was mich zutiefst verletzte: Obwohl ich wieder stabil war, sollte ich nicht aufstehen, und ich brauchte nicht zum Unterricht zu gehen, da sogar die Lehrerin des Krankenhauses zu mir ans Bett kam.
Die schwerkranken Kinder sahen das, wurden neidisch und dachten, ich würde alles nur vorspielen. Sie fingen an, mich auszugrenzen und massiv zu drangsalieren – heute würde man dazu ganz klar Mobbing sagen. Ich war gefangen zwischen der Angst vor meinem eigenen Körper, Ärztinnen und Ärzten, die mir nicht glaubten, und Kindern, die mich feindselig behandelten. Ich war komplett isoliert und fühlte mich schuldig.
Mit zehn Jahren das Gefühl zu sterben
Zwei Jahre später, ich war etwa zehn Jahre alt, folgte der nächste traumatische Höhepunkt. Wir besuchten eine Freundin in Neumünster. Mitten in der Nacht wachte ich auf und erlebte eine absolute Ganzkörperlähmung. Ich konnte mich überhaupt nicht mehr bewegen, nicht einmal meinen Kopf drehen. In purer Panik rief meine Mutter den Krankenwagen. Im Krankenwagen dachte ich: Jetzt sterbe ich. Denn mein Herz ist ja auch ein Muskel. Mühsam schaute ich nach hinten, durch die letzte Scheibe des Krankenwagens. Das Licht da draußen – ich war sicher, das wäre jetzt das Licht, in das ich hineingehen muss.
Endlich ein medizinischer Ansatz
Im Krankenhaus in Neumünster wussten die Ärzte zunächst nicht weiter. Sie machten sogar eine schmerzhafte Rückenmarkspunktion bei mir, weil sie im Dunkeln tappten. Gleichzeitig hängten sie mich an eine Infusion. Ein junger Arzt stellte schließlich fest: Ein schwerer Kaliummangel war die Ursache. Er fragte mich, ob ich sehr viel Lakritz gegessen hätte, da dadurch ein Kaliummangel entsteht. Ich hasse Lakritz. Durch die Infusion kehrte meine Kraft Gott sei Dank langsam zurück. Als ich dringend zur Toilette musste, stand ich einfach auf und ging los. In diesem Moment kam eine Krankenschwester ins Zimmer und rief fassungslos: „Gott sei Dank, sie kann wieder laufen! Sie muss doch nicht operiert werden!“ Erst in diesem Moment wurde mir klar, wie knapp ich einer völlig unnötigen Operation am Rückenmark entgangen war. Von diesem Tag an wusste ich: Mein Körper verliert manchmal massiv Kalium. Der junge Arzt riet mir damals, während der Attacken Kalium-Brausetabletten zu trinken.
Besonders schlimm wurde es mit dem Beginn der Pubertät. Die hormonelle Umstellung wirkte wie ein Brandbeschleuniger – diese Jahre waren extrem anfallsreich und voller Angst. Heute weiß ich, dass auch die Hormonschwankungen zu meinen Auslösern zählen.
„Die Anfälle kommen und gehen wie bei einer Geburt. In längeren Abständen (Stunden bis Tagen). Die Wehen sind die Lähmungen, dazwischen gibt es ruhige Phasen, in denen ich Kraft schöpfen kann.“
Neue Ausgrenzung durch gut gemeinte Sportbefreiung
Ein Vorfall im Sportunterricht ist mir bis heute tief eingebrannt: Nach nur einer kurzen Aufwärmrunde auf dem Sportplatz setzte die Lähmung so massiv ein, dass ich keinen Schritt mehr gehen konnte. Zwei Lehrer mussten mich stützen und ins Klassenzimmer tragen, damit ich irgendwie mein Kalium einnehmen konnte. Der Schock saß tief. Weil die Lehrkräfte verständlicherweise große Angst hatten, dass sich so eine gefährliche Situation wiederholt, bekam ich vom Arzt schließlich eine dauerhafte Sportbefreiung. Ich war ausgegrenzt, anders als die anderen, und verstand immer noch nicht, warum.
Eigene Strategie statt ärztlicher Diagnose
Bis zum Jahr 2008 erlebte ich immer und immer wieder diese Phasen, in denen mein Körper plötzlich streikte. Ich entwickelte meine eigene Strategie: Ich merkte, dass mir Kalium-Brausetabletten zuverlässig aus den Attacken halfen. Wenn die Lähmung kam, nahm ich die Brausetablette, und die Kraft kehrte irgendwann zurück.
Ohne jede weitere ärztliche Aufklärung fing ich an, meinen Körper selbst genau zu beobachten. Über die Jahre erkannte ich die Muster und Auslöser ganz ohne medizinischen Rat. Ich merkte, dass kohlenhydratreiches Essen Angriffe provozierte, also mied ich es eigenständig. Ich spürte, wie Kälte mich augenblicklich schlapp und kraftlos machte, und passte mein Leben daran an. Ich funktionierte einfach, passte auf mich auf, hielt mich mit den Brausetabletten über Wasser – aber ich wusste nie, dass ein Gendefekt hinter all dem steckte.
„Ein kalter Windzug, Stress, viele Kohlenhydrate sind auslösende Trigger, deshalb gibt es bei uns beispielsweise keine Cola. Der Kaliumspiegel ändert sich durch die Auslöser.“
Du weißt schon, dass das die Todesspritze in Amerika ist?
Der Umzug in eine neue Stadt für meine Lehre bedeutete auch: ein neuer Hausarzt. Eigentlich reine Routine, denn ich brauchte nur regelmäßige Blutuntersuchungen und Nachschub für meine Kalinor- Brausetabletten. Die Reaktion des neuen Arztes traf mich deshalb völlig unvorbereitet. „Mädel, trink mal nicht so viel Kalium“, spottete er. „Du weißt schon, dass das die Todesspritze in Amerika ist? Und deine Nieren werden davon auch ordentlich durchgespült.“ Es gab kein erklärendes Gespräch, kein Auffangen. Er schleuderte mir diese Sätze hin und ließ mich einfach stehen. In mir zog sich alles zusammen. Dieses vertraute, schreckliche Gefühl war wieder da: die absolute Orientierungslosigkeit und das Gefühl, ausgeliefert zu sein.
Drogenverdacht nach schwerer Lähmungsattacke
Im Jahr 2008 traf mich wieder eine extrem schwere Lähmungsattacke. Ich kam ins Krankenhaus, doch anstatt Hilfe erwartete mich dort tiefes Misstrauen. Der diensthabende Arzt glaubte mir kein Wort. Er starrte mich an und war überzeugt, ich stünde unter Drogen. Erst nach endlosem Flehen und Bitten bequemte er sich dazu, mir Blut abzunehmen. Das Laborergebnis sprach Bände: Mein Kaliumwert war im Keller. Erst als er die nackten Zahlen schwarz auf weiß sah, lenkte er ein, gab mir endlich das lebensnotwendige Kalium und nahm mich stationär auf. Nun wollte er mich plötzlich gründlich auf den Kopf stellen. Doch mein Vertrauen war zerstört. Ich lehnte ab und entließ mich am nächsten Morgen auf eigene Verantwortung.
„Ich bin einmal mit extremen Magenschmerzen ins Krankenhaus gekommen und wurde anstatt meines Magengeschwürs, auf die kardiologische Station gebracht mit Verdacht auf Herzinfarkt, weil die T-Welle im EKG nicht stimmte und das Troponin viel zu hoch war. Hätten die Ärzte Bescheid gewusst, hätten sie gewusst, dass dies typisch ist für eine Muskelerkrankung und hätten richtig gehandelt.“
Ärztin ignoriert Arztbrief mit richtiger Diagnose
Dann die große Überraschung: Ein Entlassungsbrief ging an meine Hausärztin, der schwarz auf weiß die richtige Diagnose enthielt. Ein medizinischer Durchbruch, sollte man meinen. Doch die Realität sah anders aus. Meine Ärztin las den Brief, hüllte sich jedoch in Schweigen. Eine Aufklärung über meine Erkrankung, darüber, was das nun für mein Leben bedeutete? Fehlanzeige. Man hatte meinem Zustand endlich einen Namen gegeben, mich aber mit den Fragen dazu wieder einmal völlig allein gelassen. Diese fehlende medizinische Aufklärung hat mein Leben und das meiner Familie tief beeinflusst.
Lähmungsattacke bei der Tochter
Die Quittung für das ärztliche Schweigen kam Jahre später. Meine Tochter war gerade sechs Jahre alt, als die Vergangenheit uns einholte: Wir waren im Sommerurlaub. Wegen der großen Hitze hatte Josefine über den Tag verteilt viel zuckerhaltige Sprite getrunken. Am nächsten Morgen passierte das, wovor ich mich unbewusst immer gefürchtet hatte: Sie wurde wach und war gelähmt.
Mein Mann dachte in seiner Hilflosigkeit an einen normalen Schwächeanfall und wollte ihr sofort etwas zu essen und zu trinken holen. Doch in mir schrillten alle Alarmglocken: Ich ahnte augenblicklich, was hier wirklich passierte. Ich vertraute meinem Instinkt, löste sofort eine Kalinor- Brausetablette auf und ließ Josefine ein paar Schlucke davon trinken. Ein paar Stunden später war der Spuk vorbei – und sie konnte sich wieder normal bewegen.
Ärzte ignorieren Wissen weiter
Trotzdem klammerte ich mich an die Hoffnung. Ich redete mir ein, dass es vielleicht doch nur ein heftiger Wachstumsschub oder eine harmlose Schwäche war. Ich wollte nicht wahrhaben, dass sie mein Schicksal teilt. Kurze Zeit später die harte Landung auf dem Boden der Realität: Mitten in der Nacht schrie Josefine plötzlich. Mein Mann und ich stürzten in ihr Zimmer – und da lag sie, komplett gelähmt. Ich sagte sofort zu meinem Mann: „Vielleicht hat sie das doch von mir geerbt, wir müssen ihr Kalium geben!“
„Während ihrer Anfälle lag Josefine im Bett und konnte sich nicht mal mehr umdrehen. Du musst lernen, in diesen Momenten Ruhe zu bewahren, auszuhalten und durchzuhalten, bis es wieder geht. Für ein Kind war das natürlich eine kaum machbare Anforderung.“
Einem so kleinen Kind einfach ein Medikament zu verabreichen, ohne vorher mit einem Arzt gesprochen zu haben, das war für meinen Mann nicht machbar. Er überredete mich, sofort mit Josefine ins Krankenhaus zu fahren. Dort angekommen folgte die nächste bittere Enttäuschung: Die Ärzte nahmen uns einmal mehr nicht ernst. Wieder wurde alles abgetan – es könne ja einfach nur an einem Wachstumsschub liegen. In meiner Verzweiflung, und weil ich wusste, was meiner Tochter als einziges hilft, gab ich ihr im Krankenhaus schließlich heimlich ein wenig Kalium. Und tatsächlich: Kurz darauf wurde es wieder besser, und die Lähmung ging zurück.
Eigene Recherche führt zu möglicher Ursache
Zuhause schaute ich meinen Mann dann an und sprach die schmerzhafte Wahrheit aus: „Ich glaube fest daran, dass ich ihr diese Krankheit vererbt habe. Und ich werde jetzt so lange recherchieren, bis ich es schwarz auf weiß finde.“ Aus dieser puren Verzweiflung heraus setzte ich mich an den Computer, googelte nach „Kaliummangel vererbbare Krankheiten“ – und habe es gefunden. Ich stieß auf die Wahrheit, die mir seit meiner eigenen Kindheit und auch nach dem Befund von 2008 verschwiegen wurde: Ich leide an einem Gendefekt.
Ich habe den Gentest für uns beide schließlich selbst in die Wege geleitet – aus eigener Kraft, durch eigene Recherche. Im Januar 2021 hatten wir schließlich den Termin beim Humangenetiker, der den Gendefekt bei uns beiden offiziell bestätigte; Wir leiden an Hypokaliämischer Periodischer Paralyse aufgrund einer CACNA1S-Mutation.
„Ich habe immer gewusst, dass ich eine Krankheit habe und dass sie irgendwann bekannt sein wird. Das Wichtigste war der Gen-Test: Er hat mir Sicherheit gegeben und wird von Ärzten als ,Gold-Standard' respektiert.“
Ärztin sieht Verantwortung bei der Mutter
Eine Ärztin sollte im Ultraschall unsere Herzen und Organe untersuchen – um zu prüfen, ob meine Nieren durch die jahrelange, unkontrollierte Kaliumeinnahme Schaden genommen hatten, und um sicherzustellen, dass die Organe meiner Tochter bereit für eine regelmäßige Kaliumtherapie waren. Mitten in dieser hochemotionalen Untersuchung knallte mir die Ärztin eiskalt an den Kopf: „Sie müssten doch eigentlich schon seit 2008 von dieser Krankheit wissen! Sie müssten doch wissen, dass das vererbt wird. Warum fallen Sie denn jetzt bitteschön so aus allen Wolken?“ Diese Worte trafen mich wie ein Schlag ins Gesicht. Die Schuld wurde einfach auf mich abgewälzt – auf mich, die man jahrelang im Dunkeln gelassen hatte. Ich brach in Tränen aus. Meine kleine 8-jährige Tochter saß direkt neben mir, sah mich weinen und musste mich, ihre eigene Mutter, in diesem sterilen Arztzimmer trösten. Es war eine absolute Unverschämtheit und zeigte mir schmerzhaft, wie empathielos manche Mediziner mit der Unwissenheit umgehen, die sie selbst verschuldet haben.
„Es gibt zu wenig Datenaustausch unter den Ärztinnen und Ärzten. Da weiß die eine Stelle nicht, was die andere macht. Digitalisierung funktioniert noch nicht.“
Diagnose schweißt Mutter und Tochter noch enger zusammen
Nach all den Jahren voller Enttäuschungen, ungläubiger Blicke und negativer Erlebnisse mit Ärzten gab es endlich diesen einen Wendepunkt. Auf der Suche nach Antworten stieß ich auf Dr. Frank Weber, Oberstarzt am Zentrum für Luft- und Raumfahrtmedizin der Luftwaffe. Er gilt als einer der profiliertesten deutschen Experten für seltene Muskelkrankheiten. Für die Deutsche Gesellschaft für Neurologie koordiniert er federführend die offiziellen Behandlungsleitlinien der periodischen Paralyse. In einem ausführlichen Telefonat nahm sich der erfahrene Neurologe Zeit, um mich umfassend über die Erkrankung aufzuklären – und schaffte es mit seiner Expertise und besonnenen Art, mir ein großes Stück meiner Angst zu nehmen.
„Die Diagnose verändert nicht nur das Wissen, sondern auch das Auftreten der Ärzte.“
Die gemeinsame Diagnose hat mich und meine Tochter noch stärker verbunden: „Ich bin jetzt noch mehr wie du. Wir haben etwas gemeinsam, was ganz wenige haben“, hat meine mittlerweile 13-jährige Tochter nach der gesicherten Diagnose zu mir gesagt. Als Mutter bin ich ihr ein wichtiges Vorbild, zumal ich ja selbst erkrankt bin.
Ein Problem bleibt: Keiner kann die Krankheit sehen. Niemand bekommt mit, wenn ich nicht aus dem Bett komme oder nachts auf dem Sofa schlafen muss, weil ich nicht Treppen steigen kann. Die Ärzte wollen immer Blut abnehmen, relevant ist das aber nur, wenn ich oder Josefine gerade einen Anfall haben.
Vertraut eurem Bauchgefühl, aber bleibt bei den Fakten!
Ich schreibe meine Geschichte heute auf, um anderen Betroffenen Mut zu machen: Vertraut eurem Bauchgefühl. Wenn die Medizin euch nicht aufklärt, nehmt euer Schicksal selbst in die Hand. Wir sind nicht verrückt, wir sind nicht allein – wir müssen nur füreinander laut sein.
„Ich habe früher immer nur Brausetabletten genommen mit hochdosiertem Kalium. Das hat bei mir über Jahre Magenprobleme verursacht. Meine Tochter erhält, wie ich jetzt auch, Retard-Kapseln, die sich erst später auflösen. Sprich: Man kann vorbeugen, wenn man das Wissen dazu hat.“
Dazu gehört auch, dass wir uns unsere eigene Meinung bilden: Im Internet gibt es viele Informationen. Allerdings eben auch viele falsche: Einmal las ich, dass meine Erkrankung mit über 40 Jahren weggehen könnte. Wie soll das gehen bei einer genetischen Erkrankung? Ebenso bleiben Betroffene in den Social-Media-Gruppen nicht immer bei den Fakten, sondern interpretieren Symptome und Diagnosen hinein. Das hilft nicht nur ihnen nicht, sondern schadet im Gegenteil allen Betroffenen, weil genau das bedient wird, was die Ärzteschaft uns gerne unterstellt: Gefühle statt Fakten.
Eine Therapiehoffnung ist die Genschere: „Aber wann werden wir dran sein?“