Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde erstmals 2008 mit damals Veranstaltungen in nur 18 Ländern begangen. Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen eine globale Bewegung in über 100 Ländern.
Die ACHSE ruft als Nationale Allianz in einem Bündnis internationaler Selbsthilfeorganisationen jedes Jahr deutschlandweit Mitglieder, Betroffene, Angehörige sowie engagierte Unterstützende aus Medizin und Wissenschaft dazu auf mitzumachen. Wir koordinieren und unterstützen die Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Wie kann der Tag der Seltenen Erkrankungen etwas bewirken?
Mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen wollen wir Aufmerksamkeit auf die rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten, eine Plattform für Begegnungen mit Betroffenen, Angehörigen, der Selbsthilfe, mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik, Krankenkassen und der Gesellschaft bieten, das Netzwerk der „Selbsthilfe der Seltenen“ stärken und engmaschiger machen und natürlich zeigen, dass wir eine starke Gemeinschaft sind und für die gleichen Ziele kämpfen - weltweit!
Equity - das weltweite Motto für den Rare Disease Day 2026
Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 steht weltweit unter dem Motto "Equity”. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht es dabei um Gerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf, sodass sie trotz ihrer seltenen Diagnose die gleichen Chancen haben wie andere, ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Konkret bedeutet Equity bei Seltenen Erkrankungen daher:
- Gleicher Zugang zur Versorgung: Sicherstellen, dass alle Patienten Zugang zu spezialisierten Zentren (wie den Zentren für Seltene Erkrankungen - ZSE), Diagnostik und Therapien haben, unabhängig vom Wohnort.
- Gleichberechtigte Chancen in Bildung und Beruf: Menschen mit seltenen Krankheiten sollen die gleichen Bildungschancen und beruflichen Möglichkeiten haben, was oft spezielle Anpassungen und Unterstützung erfordert.
- Vermeidung von Benachteiligung: Das Fehlen von Wissen über seltene Krankheiten bei Ärzten oder die geringe Prävalenz darf nicht zu schlechterer Behandlung führen.
- Bessere Forschung: Förderung der Forschung, um Diagnose- und Behandlungslücken zu schließen, ähnlich wie bei häufigeren Krankheiten.
- Patientenorientierung: Berücksichtigung individueller Bedürfnisse und Einbeziehung der Patientinnen und Patienten in Entscheidungsprozesse.
Geplante Aktionen in diesem Jahr
Den Hintergrund der Forderungen bilden die gemeinsamen internationalen Bemühungen um die allgemeine Gesundheitsversorgung (Universal Health Coverage, UHC), einem zentralen Bestandteil der Ziele für nachhaltige Entwicklung (Sustainable Development Goals, SDGs) der Vereinten Nationen. Diese zielen unter anderem darauf ab, gerechte Gesundheitssysteme zu schaffen, die den Bedürfnissen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerecht werden und sicherstellen, dass niemand zurückgelassen wird.
Rare Disease Day 2025
Am 28. Februar 2025 beteiligten sich unter dem Motto “Teilt eure Farben” neben dem Hauptahnhof Dresden unter anderem neun (Universitäts)Kliniken, drei Volkshochschulen und die Deutsche Rentenversicherung Berlin-Brandenburg an der Ausstellung "Selten Allein". Außerdem: Mitmachaktionen und Fachveranstaltungen.
Rückblicke
Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 fiel auf den 29. Februar - also ein seltenes Datum für den Tag der Seltenen Erkrankungen. Unter dem Motto #shareyourcolours ("Teilt eure Farben”) leuchteten die Seltenen bunt. Zentrale Veranstaltung war die Kunstaktion “Selten allein” mit Selbstporträts Betroffener.
Rückblick auf den Rare Disease Day 2024: www.youtube.com/watch
Am 28. Februar 2023 ging es weltweit einmnal mehr um mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Unter dem Motto “Selten sind Viele” waren Betroffene und Unterstützerinnen wie Unterstützer aufgefordert, Gebäude, Bauwerke und Sehenswürdigkeiten in den Farben des Rare Disease Day erstrahlen zu lassen.
So wurde es an mehr als 40 Orten allein in Deutschland laut und bunt - darunter bei mehr als 30 Events. Hinzu kamen 15 beleuchtete Bauten sowie eine Fülle an Aktivitäten auf Social Media.
Hier der globale Film zum Rare Disease Day 2023: www.youtube.com/watch
Zum Rare Disease Day am 28. Februar 2022 feierte die Ausstellungsreihe “Selten allein” Premiere im Hauptbahnhof Dresden sowie in bundesweit weiteren neun Einkaufsbahnhöfen. Außerdem haben sich mehr als 20 Standorte in Deutschland an der weltweiten Beleuchtungsaktion “Global Chain of Lights” beteiligt.
Den Film zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 finden Sie hier: www.youtube.com/watch
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