Im Team ZEBRA arbeiten Fachleute aus Medizin, Pflege, Sozialarbeit, Verwaltung und Sozialrecht interdisziplinär zusammen, um Antworten auf ganz konkrete Fragestellungen zu finden - sei es in Bezug auf die pflegerische und ärztliche Versorgung, die Teilhabe oder auch die Transition.
Ihr Kind ist von einer Seltenen Erkrankungen betroffen, oder es besteht der konkrete Verdacht darauf? Dann müssen Sie nicht nur die Diagnose verarbeiten. Vielmehr suchen Sie nach Antworten auf drängende Fragen und sehen sich einem Berg an administrativen Herausforderungen gegenüber: Orientierung im System finden, Anträge stellen, Widersprüche einreichen. Mit dem Team ZEBRA bietet Ihnen die ACHSE eine kompetente Anlaufstelle, die Sie in dieser Situation unbürokratisch und kostenfrei unterstützt.
Information, Beratung, Begleitung für betroffene Familien
- Wir gehen mit Ihnen Ihre Fragestellungen durch, sortieren sie nach Dringlichkeit und bearbeiten sie im Team. Dabei haben Sie eine feste Ansprechperson.
- Wir erstellen Vorlagen für Schriftverkehr, recherchieren zu Ihrem Anliegen und machen Vorschläge zum weiteren Vorgehen.
- Auf Wunsch unterstützen wir Sie in der Kommunikation mit an der Versorgung beteiligten Institutionen.
- Wir ordnen sozialrechtliche Fragestellungen für Sie ein, übernehmen aber keine juristische Vertretung.
Offen für Anfragen beratender Personen aus Mitgliedsorganisationen der ACHSE
Sie beraten Familien mit betroffenen Kindern in einer ACHSE Mitgliedsorganisation? Auch Sie können sich an das Team ZEBRA wenden. Hat eine Familien hohen Unterstützungsbedarf oder komplexe Fragen, können Sie diese Familie auch direkt an uns weiterleiten.
Umgekehrt sorgen wir dafür, dass Erkenntnisse, die wir aus der Arbeit im Team ZEBRA gewinnen, regelmäßig an die Mitgliedsorganisationen weitergeben werden - als Merkblatt, Handlungsempfehlung, Textbaustein oder auch als ausführliche Ausarbeitung übergreifender Themen.
Das Projekt ZEBRA wird durch die RTL Stiftung “Wir helfen Kindern” ermöglicht. Die Laufzeit ist aktuell bis Mitte 2028 begrenzt.
Ansprechpartnerin
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Über Seltene Erkrankungen
Grundwissen Seltene Erkrankungen
Die mehr als 8.000 Seltenen Erkrankungen zu kennen und zu erkennen, ist auch für Ärztinnen und Ärzte unmöglich. Wir informieren und stellen Kontakte zu geeigneten Ansprechpartnerinnen und -partnern her.
