Autoimmun-Enzephalitiden sind entzündliche Erkrankungen des Gehirns, bei denen das Immunsystem fälschlicherweise körpereigene Strukturen angreift. Die Symptome können vielfältig sein und reichen von Gedächtnisstörungen, Verhaltensveränderungen und psychiatrischen Auffälligkeiten bis hin zu epileptischen Anfällen oder schweren neurologischen Ausfällen. Für Betroffene bedeutet dies häufig einen tiefgreifenden Einschnitt in ihr Leben – sowohl im Alltag als auch im sozialen und beruflichen Umfeld. Doch auch Angehörige stehen vor großen Herausforderungen und sind oft stark belastet. Umso wichtiger ist es, Räume für Begegnung und Austausch zu schaffen.
Raum für Begegnung und Austausch
Bei der Veranstaltung des GENERATE e.V. Ende Februar ist genau das gelungen: Neben den fachlichen Impulsen entstand ein offener Dialog, in dem Erfahrungen geteilt, Fragen gestellt und gegenseitige Unterstützung spürbar wurde. Vor Ort kamen Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie die wissenschaftlichen Leiter Prof. Dr. Frank Leypoldt und PD Dr. Nico Melzer zusammen. In kurzen, gut verständlichen Vorträgen wurden aktuelle Erkenntnisse aus der Forschung vorgestellt und medizinische Hintergründe erläutert.
Im Anschluss standen die Expertinnen und Experten für persönliche Gespräche zur Verfügung – ein Angebot, das großen Anklang fand und entsprechend intensiv genutzt wurde. Die nahbaren Einblicke in die Lebensrealität derjenigen, die mit Autoimmun-Enzephalitis leben, weil sie selbst erkrankt sind oder ihre Kinder, Partnerinnen und Partner, zeigten zugleich, wie wichtig Austausch, Forschung und Selbsthilfe sind.
“Wieder einmal wurde deutlich, wie wichtig die Selbsthilfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen ist. Sie stärkt, schafft Orientierung, informiert. Auch wenn aufgrund der Erkrankung nicht immer Kraft vorhanden ist, einen Verein zu gründen, so hilft doch der regelmäßige Austausch, z.B. über Onlinegruppen. Umso wichtiger sind Veranstaltungen, die Vernetzung ermöglichen.”
Bianca Paslak-Leptien, Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Filme zur Aufklärung
Auf der Veranstaltung wurden außerdem Filmaufnahmen mit allen Beteiligten gemacht. Der Film soll im Frühjahr erscheinen, darüber aufklären, was Autoimmun-Enzephalitis ist, Sichtbarkeit schaffen und das Verständnis für die Erkrankung in der Öffentlichkeit verbessern.
Die Veranstaltung hat einmal mehr gezeigt, wie wertvoll die enge Zusammenarbeit zwischen Forschung, Selbsthilfe und Betroffenen ist – und wie viel Kraft im persönlichen Austausch liegt.
Über GENERATE
GENERATE ist eine Initiative von Ärztinnen und Ärzten aus Deutschland, der Schweiz und Österreich. Das Netzwerk, ergänzt durch den Verein GENERATE e.V., setzt sich für Menschen mit Autoimmun-Enzephalitis ein und fördert u.a. den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten. Ziel ist es, Wissen über die Erkrankung zu verbreiten, die Forschung zu unterstützen und die Versorgungssituation zu verbessern. Gleichzeitig bietet der Verein eine wichtige Plattform für Vernetzung, Information und gegenseitige Unterstützung. GENERATE ist Teil des Forschungsverbundes Research for Rare, in dem die ACHSE die Patientenseite vertritt.
Mehr über die Arbeit des GENERATE e.V. auf der Website des Vereins.