Im Mittelpunkt des Aktionstags stand eine Familien-Rallye mit Gewinnspiel, bei der Kinder und Erwachsene spielerisch Wissenswertes über Seltene Erkrankungen erfahren konnten. Das lebensgroße bunte Zebra der Kampagne colourUp4RARE und insbesondere seine zwei Miniausgaben zogen dabei zahlreiche Familien an und sorgten für viele Gespräche über die Lebensrealität der rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Losglück für Familie Schneider
Bereits im Vorfeld durfte die ACHSE einen besonderen Familientag verlosen. Gewonnen hat Familie Schneider, die sich als Mitglied im ACHSE Netzwerk bei der Fanconi-Anämie-Hilfe engagiert. Beide Kinder der Familie sind von dieser Seltenen Erkrankung betroffen.
Das ‚Normale‘ erhalten, mit dem ‚Neuen‘ umgehen“
„Selten sind Viele, selten ist stark“: Unter diesem Motto freuten sich die Brüder Luke (12) und Erik (8) auf einen unbeschwerten Tag im Spieleland. Gemeinsam spielen konnten die Brüder lange Zeit nicht. Luke erholt sich derzeit von einer komplizierten Knochenmarktransplantation. Er hat Fanconi-Anämie, eine seltene genetische Erkrankung, bei der das FANCA-Gen betroffen ist. Bundesweit werden nur etwa sechs Kinder pro Jahr mit diesem Gendefekt geboren. Umso außergewöhnlicher ist die Situation der Familie: Auch Erik lebt mit Fanconi-Anämie. „Seit den Diagnosen sind wir dabei, das ‚Normale‘ zu erhalten und mit dem ‚Neuen‘ gut umzugehen“, berichtet Katharina Schneider, Mutter von Luke und Erik.
Mit Aktionen wie dieser schafft die ACHSE Aufmerksamkeit für die Herausforderungen von Betroffenen und ihren Familien und macht deutlich: Seltene Erkrankungen sind zwar einzeln selten, zusammen genommen betreffen sie jedoch Millionen Menschen.
Ein großartiger Tag
Die ACHSE bedankt sich bei allen Partnern von ColourUp4Rare und ganz besonders bei Ravensburger, dass sie diesen Tag möglich gemacht haben. Ein Herzensdank geht an die Organisatorinnen vom Ravensburger Spieleland für die pfiffige Rallye, die liebevolle Organisation und Durchführung.