Die Digitalisierung des Gesundheitswesens bietet große Chancen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – doch der aktuelle Referentenentwurf des Bundesministeriums für Gesundheit bleibt aus Sicht von ACHSE e.V. an entscheidenden Stellen hinter den Bedürfnissen der Betroffenen zurück. Zwar begrüßt ACHSE grundsätzlich den Ausbau der elektronischen Patientenakte (ePA) und die bessere Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschung und Versorgung. Ohne praxistaugliche Lösungen droht die digitale Transformation allerdings ihr Ziel zu verfehlen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen umfangreichere Dokumentation der Diagnose- und Behandlungswege
Gerade Menschen mit Seltenen Erkrankungen verfügen häufig bereits über umfangreiche medizinische Unterlagen aus jahrelangen Diagnose- und Behandlungswegen. Die im Gesetzentwurf vorgesehene Möglichkeit, lediglich bis zu zehn Dokumente über die Krankenkassen in die ePA einzupflegen, reicht aus Sicht von ACHSE bei weitem nicht aus. Viele Betroffene würden dadurch mit unvollständigen Akten zurückgelassen – und genau jene Versorgungslücken blieben bestehen, die die Digitalisierung eigentlich schließen soll. ACHSE kritisiert zudem die Gefahr zusätzlicher Bürokratie und langer Bearbeitungszeiten.
Mehr Realitätsnähe beim Digitalisierungstempo
Auch beim Tempo der Digitalisierung mahnt ACHSE mehr Realitätsnähe an. Eine elektronische Patientenakte könne nur dann einen echten Mehrwert schaffen, wenn Daten vollständig, interoperabel und für alle Beteiligten nutzbar seien. Andernfalls drohten neue digitale Hürden statt einer besseren Versorgung. Die Bundesregierung müsse deshalb sicherstellen, dass bestehende Befunde unkompliziert und vollständig übernommen werden können – insbesondere für chronisch und selten erkrankte Menschen.
Zugleich unterstreicht ACHSE die enorme Bedeutung qualitativ hochwertiger Gesundheitsdaten für die Forschung zu Seltenen Erkrankungen. Die Bereitschaft vieler Betroffener, ihre Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen, dürfe jedoch nicht durch mangelnde Transparenz oder fehlendes Vertrauen verspielt werden. Digitalisierung brauche Akzeptanz – und diese entstehe nur, wenn Patientinnen und Patienten nachvollziehen können, wie ihre sensiblen Gesundheitsdaten genutzt werden.
Die vollständige Stellungnahme zum Referentenentwurf des Bundesministeriums für Gesundheit für ein Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG) finden Sie hier.