Dass die NAKSE 2021 trotz rein virtueller Durchführung 476 Teilnehmende sowie 30 renommierte Sprecherinnen und Sprecher für sich gewinnen konnte, belegt den hohen Stellenwert der Veranstaltung.
Vorträge von Schirmherrin Eva Luise Köhler und Bundesgesundheitsminister Jens Spahn
Eingeleitet wurde die NAKSE nach der Eröffnung durch die Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, mit einem Impulsvortrag von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn. Es folgten Vorträge und Podiumsdiskussionen.
Bearbeitet wurden zwei Themenblöcke:
- Suchen, finden, kämpfen - Der Weg der Betroffenen durch das Gesundheitssystem: diagnostische Odyssee, neue Systemarchitektur der Zusammenarbeit, Patientenlotsen, Genominitiative genom.DE, Einsatz von künstlicher Intelligenz, der Beitrag des MDK …
- Netzwerke und Therapie: vernetzte Versorgung, Deutsche Referenznetzwerke, Orhan Drugs, Patientenbeteiligung, IDiRC-Prinzipien …
Klare Forderungen der Teilnehmenden
- Bessere Orientierung für Patientinnen und Patienten durch Einführung von Lotsen bzw. Navigatoren
- Systematische Einführung von sektorenübergreifenden Fallkonferenzen im Bereich Diagnose
- Weiterentwicklung und Finanzierung der Deutschen Referenznetzwerke (DRN) und der von ihnen erbrachten Leistungen
- Aufbau von regionalen Versorgungsnetzwerken, die an die DRN-Zentren anschließen
- Einführung von indikationsspezifischen Registern anstatt produktspezifischen Registern in der Therapie-/Arzneimittelentwicklung
Vertiefungsworkshop zu vernetzter Versorgung
Im September desselben Jahres wurde ein hybrider Vertiefungsworkshop zu vernetzter Versorgung durchgeführt. Die 150 Teilnehmenden diskutierten Maßnahmen für eine wirkungsvolle Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE).
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