EURORDIS – Rare Diseases Europe ist als Stimme von mehr als 1.000 Patientenorganisationen auf europäischer Ebene die Dachgesesellschaft der ACHSE.
Ein zentrales gemeinsames Projekt ist der jährlich stattfindende Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), der 2008 von EURORDIS initiiert wurde. ACHSE koordiniert die Aktivitäten in Deutschland und unterstützt gemeinsam mit EURORDIS die internationale Sensibilisierung für die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Council of National Alliances
Darüber hinaus arbeitet ACHSE im EURORDIS-Netzwerk der nationalen Allianzen („Council of National Alliances“) mit. Dieses Gremium fördert den Austausch von Erfahrungen und die Entwicklung gemeinsamer europäischer Strategien für Versorgung, Forschung und Patientenrechte. Die enge Zusammenarbeit wurde 2014 durch die Verleihung des EURORDIS Patient Organisation Award an ACHSE gewürdigt. In der Begründung hob EURORDIS insbesondere die gemeinsame Arbeit an politischen Strategien und die Stärkung der Interessenvertretung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen hervor.
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