Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) arbeiten insbesondere im Rahmen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zusammen.
Ein zentrales Gemeinschaftsprojekt war die Erarbeitung und Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der 2013 veröffentlicht wurde. Aus dem Nationalen Aktionsplan gingen zahlreiche Maßnahmen hervor, darunter der Ausbau von Zentren für Seltene Erkrankungen und die Verbesserung der sektorenübergreifenden Versorgung.
Kooperation auch im NAMSE
Darüber hinaus engagieren sich ACHSE und BPI im NAMSE-Netzwerk für die Weiterentwicklung von Versorgungsstrukturen sowie die Förderung der Forschung zu sogenannten Orphan Drugs.
Beide Organisationen unterstützen zudem die öffentliche Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen, unter anderem rund um den jährlich stattfindenden Rare Disease Day.
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