Die AG ZSE bündelt die Expertise der Zentren, engagiert sich auf politischer Ebene und setzt sich für bessere Rahmenbedingungen für Forschung, Versorgung und Patientenrechte ein.
Gebündelte Expertise der Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen
Die AG ZSE fördert den interdisziplinären und multiprofessionellen Dialog, stärkt die Stimme der Betroffenen und arbeitet eng mit politischen Entscheidungsträgern und Patientenvertretern zusammen, um eine nachhaltige und flächendeckende Versorgung zu gewährleisten.
Ziele der AG ZSE sind die Interessenvertretung der Zentren für Seltene Erkrankungen, die Verbesserung der Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der Auf- und Ausbau von Netzwerken sowie die Stärkung voon Wissenschaft und Lehre.
Die ACHSE arbeitet seit vielen Jahren eng mit der AG ZSE zusammen - sei es im Rahmen einzelner Projekte, im NAMSE oder als Co-Organisatorin der alle zwei Jahre stattfindenden Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE).
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