Eva Luise Köhler Forschungspreis 2026
Dr. Arcangela Iuso heißt die Gewinnerin des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen, der in Kooperation der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung mit der ACHSE vergeben wird.
Eva Luise Köhler und die Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, überreichten den mit 50.000 Euro dotierten Preis am 17. April 2026 im Rahmen eines Festakts in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften. Mit ihrem Team arbeitet Dr. Iuso am Helmholtz Munich daran, genetische Fehler auf RNA-Ebene zu korrigieren und eröffnet damit der personalisierten Medizin neue Wege. Ein Anerkennungspreis ging an Dr. Lucia Laugwitz vom Universitätsklinikum Tübingen und ELA Deutschland für ihre Arbeit zum Neugeborenen-Screening.
Innovation braucht Unterstützung - insbesondere dort, wo wirtschaftliche Interessen nicht tragen
Rund 200 Gäste aus Wissenschaft, Medizin, Politik und Selbsthilfe kamen im Leibnizsaal zusamen zusammen, um herausragende Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu würdigen und ein gemeinsames Zeichen für Sichtbarkeit, Fortschritt und Vernetzung zu setzen. Seltene Erkrankungen seien sichtbarer geworden, konstatierte Eva Luise Köhler in ihrem Grußwort. “Forschung wirkt", sagte sie, "Sie bringt Hoffnung und konkrete Fortschritte für Patientinnen und Patienten.”
Forschungspreis
Den Forschungspreis 2026 der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung erhielt Dr. Iuso für ihre Arbeit an einer neuen Methode zur Behandlung seltener genetischer Erkrankungen mit Hilfe von RNA-Base-Editing.Statt das Erbgut zu verändern, wird die RNA verändert - so etwas wie eine Arbeitskopie der DNA. Die Zelle nutzt diese RNA, um Eiweiße herzustellen. Beim RNA-Base-Editing werden gezielt einzelne „Buchstaben“ in dieser Kopie korrigiert. Dadurch kann verhindert werden, dass fehlerhafte Eiweiße entstehen.
Erprobt wird das Verfahren unter anderem an der sehr seltenen neurologischen Erkrankung Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration (BPAN). Die oft schon im Kindesdesalter einsetzende Erkrankung schädigt nach und nach die Nervenzellen. Die Forschenden untersuchen Zellen von Patientinnen und Patienten, die aus kleinen Hautproben (Biopsien) gewonnen wurden. In diesen Zellen prüfen sie, ob sich typische Krankheitszeichen durch den Einsatz von RNA-Editing messbar verbessern oder verändern lassen.
Anerkennungspreis
Der Anerkennungspreis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ging 2026 an Dr. Lucia Laugwitz und die Patientenorganisaition ELA für die Pionierarbeit im Neugeborenenscreening auf Metachromatische Leukodystrophie (MLD). Das Pilotprojekt ermöglicht eine Behandlung noch vor Symptombeginn.
Dr. Arcangela Iuso ist Wissenschaftlerin am Helmholtz Munich und arbeitet an molekularen Therapiestrategien für seltene neurodegenerative Erkrankungen. Nach ihrem Biologiestudium spezialisierte sie sich früh auf mitochondriale und genetisch bedingte Erkrankungen und war in verschiedenen internationalen Forschungsverbünden tätig. Ihre Arbeit verbindet molekularbiologische Grundlagenforschung mit translationalen Ansätzen, die auf eine klinische Anwendung ausgerichtet sind. Ein besonderer Schwerpunkt ihrer Forschung liegt auf präzisen RNA-basierten Technologien zur Korrektur genetischer Veränderungen.
Dr. Lucia Laugwitz ist Clinician Scientist an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Tübingen. Sie arbeitet in der Neuropädiatrie und verbindet klinische Versorgung mit translationaler Forschung im Bereich seltener neurodegenerativer Erkrankungen. In ihrer Arbeit verbindet sie klinische Versorgung, Laboranalytik und gesundheitssystemische Fragestellungen. Ihr besonderes Interesse gilt der frühzeitigen Identifikation behandelbarer Stoffwechselerkrankungen im Neugeborenenalter sowie der strukturellen Weiterentwicklung von Screeningprogrammen in Deutschland.
Bei einer Seltenen Erkrankung sagen zu können: Es gibt eine effiziente Therapie, das ist eine Sternstunde.
Hoffnung haben zu können, das ist für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen untrennbar mit Forschung verbunden. Das ist ein Durchbruch, der nicht nur medizinisch, sondern vor allem menschlich von unschätzbarem Wert ist.
Lebensqualität für Betroffene schaffen, heißt Erlebnisse schaffen, die ihr Leben positiv beeinflussen können.
Das Fachsymposium am Morgen und die Verleihung des Forschungspreises am Abend sind wissenschaftlich beeindruckend wie menschlich berührend: Beide Veranstaltungen zeigen, mit welchem Engagement und mit welchem Erfolg sich Fachleute für die Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.
In ihrem Redebeitrag mahnte Dr. Ulrike Köhler, Stiftungsrätin der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, dass Seltene Erkrankungen nicht die Gründe dafür sein dürfen, dass Lebensträume platzen oder, noch schlimmer, bei Kindern, dass sie gar nicht mehr träumen können. Forschung sei eine Voraussetzung dafür, unterstrich Dr. Dorothee Bär, Bundesministerin für Forschung, Technologie und Raumfahrt, in ihrer Videobotschaft: “Hier geht es um Forschung, die Lebensqualität schenkt. Forschung ist das, was Hoffnung in Realität verwandelt.”
Der Weg bis dahin ist oft noch weit und zu bürokratisch. Doch die Hoffnung trägt: Der ELA-Vorsitzende Michael Scholz sagte, der Anruf mit der Diagnose einer Seltenen Erkrankung werde zwar ein Schock bleiben, aber die Nachricht werde dank Behandelbarkeit perspektivisch hoffentlich ein Glück werden.
Geske Wehr, Vorstandsvorsitzende der ACHSE, freute sich denn auch darüber, dass die “Seltenen” mit Eva Luise Köhler eine starke Stimme an ihrer Seite haben: “Frau Köhler hat einen Namen. Danke an Sie für die Forschung, die Sie dadurch schon angestoßen haben.”
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