Während ihres Jurastudiums wurde 1988, im Alter von 20 Jahren, bei Wiebke Papenthin die chronisch seltene Erkrankung Morbus Wilson diagnostiziert.
Seit 2023 Vorstandsmitglied der ACHSE
2016 bis Anfang 2025 war sie Vorsitzende des Morbus Wilson e. V. und führte die Geschäfte des Vereins. Von 2016-2022 hat Wiebke Papenthin die Mitgliederrechte des Morbus Wilson e.V. bei der ACHSE vertreten und sich eingebracht. Von Anfang an ist sie in der AG Deutsches Referenznetzwerk aktiv, die das Europäische Referenznetzwerk auch national mit Patientenvertreterinnen und -vertretern abbilden möchte. Seit 2023 gehört sie dem Vorstand der ACHSE an, seit der Mitgliederversammlung 2025 als 2. Stellvertretende Vorsitzende.
Patient Lead im ERN für Seltene Lebererkrankungen
Im Gemeinsamen Bundesausschuss ist Wiebke Papenthin seit 2017 themengebunden als Patientenvertreterin aktiv. Seit 2020 ist sie auch Patientenvertreterin im Europäischen Referenznetzwerk (ERN) für Seltene Lebererkrankungen - seit 2024 als Patient Lead. Zu ihren vielfältigen ehrenamtlichen Tätigkeiten gehört auch ihr Engagement im Patientinnenbeirat von „Pandora forscht“.
Die promovierte Juristin, Rechtsanwältin und Mitautorin eines Kommentars zum Kreditwesengesetz ist verheiratet und hat zwei erwachsene Kinder.
Mein Anliegen ist es, den Patientinnen und Patienten Gesicht und Stimme zu geben. Ich möchte sicherstellen, dass sie in allen für sie wichtigen Prozessen, wie beispielsweise bei Entscheidungen über Erstattungen von Gesundheitsdienstleistungen, in der Politik, aber auch in der Forschung, auf Augenhöhe beteiligt sind.