Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, und ihre Familien müssen oft einen leidvollen Weg gehen. Dabei werden sie aus der Not heraus zu Expertinnen und Experten ihrer Erkrankung und zu beherzten Kämpferinnen und Kämpfern für Fortschritte in Diagnose und Behandlung – und oft gegen viele Widerstände und obwohl Verbesserung für sie selbst oder ein betroffenes Familienmitglied nicht mehr zum Tragen kommt. 

Als Leiterin der ACHSE-Selbsthilfegemeinschaft, Krankenschwester und Psychologin weiß ich, welches unglaubliche Wissen, welche Erfahrung und Kraft die Betroffenen gemeinsam haben. Zusammen mit den unterschiedlichen Persönlichkeiten und Kompetenzen im ACHSE-Team ist dies eine gute Voraussetzung, um die ACHSE Selbsthilfegemeinschaft zu stärken und daraus Hilfe für Helfende zu machen. 

Jenseits der ACHSE freue ich auf meine Familie, Ausflüge in die Natur und auf Freundinnen und Freunden, mit denen ich gemeinsam lesen, lachen, feiern und tanzen kann.