Die Geburt ihres Sohnes 1996 mit einer lamellären Ichthyose hat Geske Wehr 1997 zur Selbsthilfe Ichthyose e. V. gebracht. Hier engagiert sie sich seither besonders in der Betroffenenberatung und hat sich der Organisation von Seminaren verschrieben.
Langjährige General Secretary von EURORDIS
2010 war die „Vollzeit-Ehrenamtlerin" an der Gründung des Europäischen Netzwerks für Ichthyose e. V. beteiligt, dessen Geschäftsführerin sie bis 2023 war. 2013 wurde sie zudem in den Vorstand von EURORDIS - Rare Diseases Europe - gewählt und war dort von 2017 bis 2025 als General Secretary tätig.
Seit 2019 ACHSE-Vorsitzende
Auch in der ACHSE ist sie seit vielen Jahren aktiv - seit 2019 als Vorsitzende.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen gerade wegen begrenzter Resourcen eine sehr laute Stimme, um auf ihre Bedürfnisse und Schwierigkeiten aufmerksam zu machen. Umso wichtiger ist mir, erfolgreiche Versorgungsmodelle, wie die Schulgesundheitsfachkräfte "school nurses", aus anderen europäischen Ländern im Sinne von Best Practices in Deutschland zu etablieren, statt neue Konzepte zu entwickeln.