In der Selbsthilfe bin ich seit Jahren national wie international im Bereich der Patientenvertretung für Menschen mit einer Seltenen Knochenerkrankung unterwegs. Als Wissenschaftlerin und Psychologin habe ich im Bereich der Frauenforschung bei Behinderung sowie in den letzten Jahren im Bereich der Registerentwicklung und Nutzung digitaler Gesundheitsplattformen für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung gearbeitet. Die ACHSE e.V. hat schon viel erreicht, doch der Weg ist noch lang. Ich gehe gerne unterstützend mit.