Seit dem 1. Mai 2015 gebe ich als Kommunikationsmanagerin Menschen mit Seltenen Erkrankungen meine starke Stimme. Als Leiterin der Abteilung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit verantworte ich u.a. PR-Konzepte, beantworte unzählige Medienanfragen und leiste Pressearbeit. Im Leitungsgremium gestalte ich Aktionspläne und Strategien zur Umsetzung unserer Ziele im Sinne der betroffenen Menschen mit. Vor allem lege ich viel Hand an: Kampagnen, Broschüren, Medienbeiträge, Flyer, Social Media, Website und Veranstaltungsorganisation, gewürzt mit Fundraisingaktivitäten.

Die Zeit rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen ist für mich nicht nur der absolute Wahnsinn, sondern eine riesige Freude. Von Beginn an gestaltete ich die jährliche Ausrichtung in der internationalen „AG Rare Disease Day“ mit und sorge dafür, dass in Deutschland bundesweit ganz viele Menschen mitmachen. Darüber hinaus vertrete ich die ACHSE auf dem europäischen Membership Meeting (EMM), der European Conference on Rare Diseases (ECRD) oder auch mal beim Council of National Alliance.

Ich bin Diplom-Kulturwissenschaftlerin mit den Studienschwerpunkten Sprachen und Gender Studies. Mein fachliches Know-how habe ich u.a. bei Ärzte ohne Grenzen, im Generalsekretariat des DRK sowie beim Radio und in der Umsetzung freier Kulturprojekte erworben.