Das PNOG soll die Finanzierung flexibler gestalten, schafft aber keine zusätzlichen Fachkräfte, Assistenzdienste oder qualifizierten Ersatzpflegepersonen. Gerade Familien mit Seltenen Erkrankungen profitieren nur eingeschränkt bis gar nicht: Sie haben zwar einen höheren und flexibleren Leistungsanspruch, finden aber niemanden, der die Verhinderungspflege tatsächlich übernehmen kann.
Ein flexibleres Budget ersetzt keine verfügbaren Versorgungsstrukturen. Ohne den Ausbau spezialisierter Entlastungsangebote bleibt die gesetzliche Verbesserung für viele Betroffene weitgehend theoretisch.
Selbsthilfe oft die einzige Anlaufstelle
Die Selbsthilfe ist bei den Seltenen Erkrankungen besonders stark, bildet oft die einzigen Anlaufstellen, schafft Wissen, wo keines ist, fängt Verzweifelte auf, die nach der Diagnose allein gelasen sind, bietet Beratung und Zusammenhalt. Geleistet wird sie fast ausschließlich ehrenamtlich – zusätzlich zu Pflege, Arbeit, Alltag. Was heißt die Anpassung der Verhinderungspflege für die Selbsthilfe?
„Ich kann die Kinder nicht ändern, ich kann nur für gute Rahmenbedingungen kämpfen. Und diese werden immer weiter eingeschränkt. In der Selbsthilfe bin ich nicht nur für andere Betroffene da. Wie tausende andere kümmere ich mich um Beratung, Pauschalförderung und Anträge. Ich kämpfe dafür, dass sich die Versorgung verbessert, dass unsere Nöte gesehen werden. Wenn es immer weniger bis keine Entlastungsangebote und Unterstützung gibt: Wie soll ich meinen Kindern gerecht werden? Und wie kann ich mich noch in der Selbsthilfe engagieren? Hier wird ein ganzes System zusammenbrechen.“
Der Wunsch nach 1000 Armen
Anika Schlaud engagiert sich seit vielen Jahren ehrenamtlich bei der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. und im Vorstand der ACHSE.
Die Ingenieurin hat zwei Söhne mit Fragiles-X-Syndrom, das durch einen Seltenen Gendefekt verursacht wird und neben äußerlichen Merkmalen mit Verhaltensauffälligkeiten und kognitiven Beeinträchtigungen einhergeht. Anika Schlaud wünscht sich im Alltag manchmal 1000 Arme.