Young & Rare war ein Herzensanliegen der ACHSE-Selbsthilfegemeinschaft und ein wichtiges und zukunftsweisendes Projekt aller Beteiligten. Es brachte junge Betroffene organisationsübergreifend zusammen und gab ihnen die Möglichkeit, ihre Themen in die ACHSE einzubringen.

Steckbrief

  • Ziel: Junge Menschen in der ACHSE organisationsübergreifend zusammenführen und ihnen die Möglichkeit bieten, ihre Themen aufzugreifen, ihre Formate zu entwickeln und in das ACHSE Netzwerk hineinzutragen
  • Initiator: Medizininformatik-Initiative
  • Laufzeit: 2020–22

Unterstützt von

AOK Förderung aus krankenkassenindividuellen Mitteln auf Bundesebene gemäß § 20h SGB V

Seltene Erkrankungen treffen häufig junge Menschen. Umso wichtiger ist es uns, sie organisationsübergreifend zusammenzubringen. So können sie über den Tellerrand der eigenen Organisation hinausblicken, die Bandbreite der individuellen Herausforderungen und Lösungen kennenlernen, ihre Themen in eigenen Formaten umsetzen und in die ACHSE einbringen. Nicht zuletzt ist es ein Weg, um die Selbsthilfe bis hin zu Vorstandsmandaten insgesamt verjüngen und die Verantwortung an die nächste Generation weiterzugeben. 

Kickoff mit einem Jugendkongress

Den Ausgangspunkt von young & rare bildete ein Jugendkongress – ein gemeinsam organisierter Event. Das selbst gesetzte Motto der Jungen lautete: „Von uns – für uns + mit Allen“. Dabei sollte so wenig Unterstützung oder auch Einmischung wie möglich bei der Planung und Umsetzung des Jugendkongress erfolgen und gleichzeitig so viel an Hilfestellung wie nötig durch ACHSE. „Mit allen“ steht für Inklusion, Offenheit und Zusammenarbeit mit anderen Organisationen aus der Selbsthilfe.

Förderung macht Fortsetzung möglich

Dank der Förderung des AOK Bundesverbandes konnten wir diese Initiative starten und schnell feststellen, dass einige unserer Angebote durch mehr junge Menschen wahrgenommen wurden als zuvor und diese sich auch vermehrt an gemeinsamen Aktivitäten beteiligten. Gleichzeitig freuten wir uns darüber, dass einige neue junge Gesichter in den Reihen der ACHSE Selbsthilfe Gemeinschaft sichtbar geworden sind.
 

Ansprechpartnerin

Lisa Biehl
Leiterin ACHSE Selbsthilfegemeinschaft
+49 30 3300708-23
E-Mail
Porträt einer Frau mit langen, blonden Haaren, die leicht gewellt sind. Sie trägt eine goldfarbene, gemusterte Jacke und große schwarze Ohrringe vor einem dunklen Hintergrund.