Viele potenziell wichtige Studien werden erst gar nicht erst begonnen – weil sie zu teuer oder aufwendig sind, die Zahl der Betroffenen zu gering ist oder wirtschaftliche Anreiz für Unternehmen begrenzt ist. Für Betroffene bedeutet das vor allem eines: verlorene Zeit. Genau die haben sie aber nicht. Vielmehr sind Studien oft die einzige Chance auf neue Therapien und mehr Lebensqualität.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen bringt die Perspektive von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in die Initiative ein. Die ACHSE setzt sich insbesondere dafür ein, dass Studien alltagstauglicher werden, dass Teilhabe nicht durch unnötige Anforderungen erschwert wird und dass Betroffene frühzeitig in Forschungsprozesse eingebunden werden, damit Forschung nicht an ihnen vorbeigeht, sondern gemeinsam mit ihnen entsteht.
Studien wirken – aber nur, wenn sie auch stattfinden.
Klinische Studien sind entscheidend für die Therapie von Seltenen Erkrankungen! Das Problem ist: Studien sind sehr teuer – und bei einer Seltenen Erkrankung bringen die entwickelten Medikamente am Ende wenig Geld ein.
Mehr im Interview mit Geske Wehr.
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