Der Weg zu Diagnose und Behandlung ist für Menschen mit Seltenen Erkrankungen immer noch lang und beschwerlich. Der SE-Atlas gibt eine Übersicht über die spezifischen Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen in Deutschland - abrufbar als interaktive Karte oder als Liste.
Mit Hilfe des SE-Atlas soll der Weg zur richtigen Diagnose und Behandlung erleichtert und verkürzt werden.
Beispiel interdisziplinärer Kooperation
Hervorgegangen ist der SE-Atlas aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit. Beteiligt sind außerdem der Fachbereich Medizininformatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz, Orphanet Deutschland, ACHSE e. V. sowie das ZSE Tübingen und das FRZSE Frankfurt umgesetzt.
Ansprechpartnerin
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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