Research for Rare ist ein Netzwerk von Forschungsverbünden zu unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Sie treiben die translationale Forschung voran, damit aus neuen Erkenntnissen eine bessere Versorgung für Betroffene wird.
Schnellere Umsetzung neuer Erkenntnisse
Gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen ist die translationale Forschung von besonderer Bedeutung: Viele Krankheitsmechanismen sind noch unzureichend verstanden, sodass der Weg zu wirksamen Therapien häufig lang und komplex ist. Der Forschungsverbund Research for Rare will diese Lücke schließen: Durch die enge Vernetzung von Grundlagenforschung, klinischer Forschung und Patientenperspektive sollen neue Erkenntnisse schneller in die Versorgung gelangen.
Die Forschungsverbünde von Research for Rare
- ADDRess: Netzwerk für Erkrankungen mit gestörter DNA-Reparatur
- CONNECT-GENERATE: Forschungsverbund für autoimmune Enzephalitiden
- GAIN: Deutsches Netzwerk für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patient*innen mit genetischen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
- HiChol: Netzwerk für hereditäre intrahepatische Cholestasen
- MyPred: Netzwerk für junge Menschen mit Prädisposition für myeloische Neoplasie
- NEOCYST: Netzwerk für zystische Nierenerkrankungen
- STOP-FSGS: Forschungsverbund für die seltene Nierenerkrankung primäre fokal-segmentale Glomerulosklerose
- Treat-ION: Neue Therapien für neurologische Ionenkanal- und Transporterstörungen
- TreatHSP.net: Translationale Forschung zur hereditären spastischen Paraplegie
Vielfältig aktiv
- Netzwerkbildung: Austausch zwischen Forschern, Ärzten, Patientenverbänden und Wissenschaftlern
- Symposien: Organisation internationaler Fachkonferenzen, wie „The Translational Science of Rare Diseases – from Rare to Care“
- Publikationsförderung: Auszeichnung des "Paper of the Quarter“, um herausragende Publikationen aus den Verbünden hervorzuheben
- Nachwuchsförderung: Unterstützung junger Wissenschaftler, beispielsweise durch Reisestipendien zur Teilnahme an Fachtagungen
Im Blick zurück zeigt sich deutlich: Research for Rare bündelt erfolgreich interdisziplinäre Expertise und fördert innovative Ansätze, um Diagnostik und Therapie für Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern.
ACHSE schlägt Brücke zu Patientenorganisationen
Als Patientenvertretung stellt die ACHSE eine wichtige Schnittstelle zu den krankheitsspezifischen Patientenorganisationen und kann deren Perspektiven und Bedarfe hinsichtlich Forschung einbringen. Gleichzeitig stärkt sie den Dialog zwischen Wissenschaft, Medizin und Patientinnen- und Patientenschaft, was auch zum Erfolg translationaler Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen beiträgt.
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