2009 räumte die Europäische Union ein, dass die Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert werden muss. Eine ebenfalls 2009 vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) veröffentlichte Studie unterstrich den dringenden Handlungsbedarf. Vor diesem Hintergrund enstand 2010 das Nationale Aktionsbündinis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, kurz: NAMSE.
Steckbrief
- Initiatoren: Bundesministerium für Gesundheit, Bundesministerium für Bildung und Forschung, ACHSE e.V.
- Ziel: Verbesserung der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- Beteiligte: 28 Akteure aus dem Gesundheitswesen
- Beitrag ACHSE: Betroffenenperspektive
Zusammen mit aktuell 28 Akteuren aus dem Gesundheitswesen bündelt das NAMSE unter anderem bestehende Initiativen und entwickelt den anbtionalen Aktionsplan weiter. Es fördert die Vernetzung von Forschenden und Ärztinnen und Ärzte im Sinne sektorenübergreifender Versorgung unter Berücksichtigung von Europäischen Referenznetzwerken, führt Informationen für Ärztinnen und Ärzte sowie Patientinnen und und Patienten zusammen und bringt das Zentrenmodell voran.
Ziel ist es, durch gemeinsames Handeln dazu beizutragen, die Lebenssituation jedes einzelnen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zu verbessern. Mit der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sollen Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihren gleichberechtigten Platz im medizinischen Alltag finden.
Waisen der Medizin treten aus dem Schatten
2013 stellte das NAMSE den Nationalen Aktionsplan mit 52 konkreten Maßnahmen, u.a. in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und Informationsmanagement, vor: Der damalige ACHSE-Vorsitzende Christoph Nachtigäller sagte dazu: „Der Nationalplan ist auch insofern ein großer Erfolg, als damit allen Menschen in Deutschland deutlich wird, dass Betroffene einer Seltenen Erkrankung nicht mehr als „Waisen der Medizin“ im Schatten der Aufmerksamkeit stehen müssen, sondern ihre Integration in unser Gesundheits- und Gesellschaftssystem eine gesamtgesellschaftliche Verantwortung ist! Viele Ergebnisse des Nationalen Aktionsplans werden Versorgungstrukturen bedarfsgerecht umgestalten: Das sind Umgestaltungen, die sicher in der einen oder anderen Weise auch Patienten mit häufigeren Erkrankungen zugutekommen werden.“
Drei Dimensionen
Das NAMSE arbeitet in drei Dimensionen:
(1) Aufbau eines dreistufigen Zentrenmodells im ambulanten und stationären Bereich mit unterschiedlichem Leistungsspektrum, aber durchgängigem Qualitätsniveau
(2) Verbesserung des Informationsstands
(3) Verzahnung von Medizin, Forschung und Patienten zugunsten leichterer Diagnosen, bedarfsgerechter Versorgung und gezielter Forschung
Die ACHSE bringt Betroffenenperspektive ein
Die ACHSE begleitet die Implementierung der Maßnahmen aus dem „European Project for Rare Diseases National Plans Development“ (EUROPLAN) im Rahmen des Nationalen Aktionsplans in Deutschland. Dazu hat die ACHSE mehrere Workshops durchgeführt, in denen sie zum einen über den aktuellen Arbeitsstand der NAMSE informiert hat, zum anderen die eigene Expertise und die Sicht der Betroffenen – eingeholt über die sogenannten Spiegel AGs – in die NAMSE-Beratungen einbringt.
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