Die pharmazeutische Industrie investiert in Forschung und Entwicklung, bringt wissenschaftliche Erkenntnisse in die klinische Anwendung und trägt dazu bei, dass innovative Therapien Betroffenen zur Verfügung stehen.
Leitsätze der BAG Selbsthilfe sind verbindlich
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind in besonderem Maße auf medizinischen Fortschritt angewiesen: Für die meisten der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen gibt es bislang keine ursächliche Therapie. Die Erforschung dieser Erkrankungen und die Entwicklung neuer Arzneimittel sind deshalb von großer Bedeutung für die betroffenen Menschen und ihre Familien. Die pharmazeutische Industrie spielt hierbei eine zentrale Rolle: Sie investiert in Forschung und Entwicklung, bringt wissenschaftliche Erkenntnisse in die klinische Anwendung und trägt dazu bei, dass innovative Therapien Betroffenen zur Verfügung stehen.
Kooperationen machen Fortschritte möglich
Die Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen können nur gemeinsam bewältigt werden. Deshalb fördert die ACHSE den Austausch und die Zusammenarbeit zwischen Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Forschung, Gesundheitswesen und pharmazeutischer Industrie. Ziel ist es, die Versorgung zu verbessern, Forschung voranzubringen und Menschen mit Seltenen Erkrankungen den Zugang zu Diagnose, Therapie und Unterstützung zu erleichtern.
Transparenz, Neutralität und die ausschließliche Orientierung an den Interessen der Betroffenen sind für die Zusammenarbeit unverzichtbar.
Inhaltliche und politische Unabhängigkeit sind Bedingung
Die Kooperation mit Unternehmen erfolgt dabei auf einer klaren Grundlage: Die ACHSE wahrt ihre inhaltliche und politische Unabhängigkeit konsequent. Transparenz, Neutralität und die ausschließliche Orientierung an den Interessen der Betroffenen sind für die Zusammenarbeit unverzichtbar. Die ACHSE folgt den Leitsätzen der Selbsthilfe für Kooperationen mit Wirtschaftsunternehmen. Sie wirbt weder für einzelne Produkte noch für bestimmte Unternehmen. Unterstützungen und Kooperationen werden transparent gestaltet und beeinflüssen die unabhängige Interessenvertretung der Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht.
Austausch auf verschiedenen Ebenen
Um den Austausch zu fördern und Synergien zu nutzen, bietet die ACHSE verschiedene Plattformen. Für den direkten Austausch mit der Industrie lädt die ACHSE Vertreterinnen und Vertreter der Unternehmen zum sogenannten „ACHSE Unternehmensforum“ sowohl nach Berlin als auch in Online-Sitzungen ein. Hier werden in kleiner und vertraulicher Runde aktuelle Themen besprochen, die beide Seiten bewegen. Zum anderen ist die Industrie auch in unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) eingebunden, bei der die beteiligten Untermnehmen auch als Sponsoren Sichtbarkeit erhalten.
Konstruktive Zusammenarbeit bei klarer Haltung
Die ACHSE ist regelmäßig auf verschiedenen Veranstaltungen, die durch Dritten, wie z.B. Krankenkassen, organisiert werden als Referent und/oder in Podiumsdiskussionen im Einsatz, um sich klar zu positionieren und die Interessen der Patientinnen und Patienten zu vertreten. Die ACHSE ist gelegentlich auch bei Veranstaltungen aktiv, die durch die pharmazeutische Industrie organisiert oder finanziert worden sind. Ausdruck der Kooperation vieler Partner im Bereich Seltener Erkrankungen ist außerdem die öffentlichkeitswirksame Kampagne „mit dem Zebra“ #ColourUP4RARE.
Die ACHSE verbindet konstruktive Zusammenarbeit mit einer klaren Haltung: Offen für den Dialog und die gemeinsame Suche nach Lösungen – unabhängig in ihren Positionen und ausschließlich den Interessen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen verpflichtet.
