Mit Hilfe des SE-ATLAS soll der Weg zur richtigen Diagnose und Behandlung erleichtert und verkürzt werden. Dazu bezieht er die Betroffenenperspektive aktiv ein und nutzt das Feedback der Nutzerinnen und Nutzer für die kontinuierliche Weiterentwicklung.
Der Weg zu Diagnose und Behandlung ist für Menschen mit Seltenen Erkrankungen immer noch lang und beschwerlich. Der SE-ATLAS gibt eine Übersicht über die spezifischen Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen in Deutschland – abrufbar als interaktive Karte oder als Liste.
Wer mit einer Seltenen Erkrankung lebt, steht oft vor der Herausforderung, die richtige Anlaufstelle zu finden. Die Suchplattform SE-ATLAS macht vorhandene Expertise sichtbar und erleichtert die Orientierung in der Versorgungslandschaft.
Entstanden ist der SE-ATLAS als Maßnahme im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Er wurde initial durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Heute wird der SE-ATLAS am Institut für Medizininformatik der Universitätsmedizin Frankfurt betrieben und im Austausch mit Partnern aus der Versorgung und Patientenvertretung weiterentwickelt.
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