80 Prozent der Seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache. Fortschritte in der humangenetischen Diagnostik sind daher essenziell für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und Ihre Angehörigen.
Die Zusammenarbeit umfasst unter anderem gemeinsame Veranstaltungen, fachlichen Dialog sowie die Mitwirkung an Informations- und Aufklärungsangeboten. Die GfH bringt ihre wissenschaftliche und klinische Expertise in der Humangenetik ein, während die ACHSE die Perspektiven und Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Familien vertritt. So entstehen Impulse für eine patientenorientierte Versorgung und für eine stärkere Vernetzung der beteiligten Akteure: Ein konkretes Beispiel der Kooperation ist die Organsation und Durchführung des DACH-Kongresses.
Mehr Nutzen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Von der Kooperation profitieren Betroffene vor allem durch bessere Informationen, eine stärkere Sensibilisierung für Seltene Erkrankungen und die Förderung früher Diagnosen. Gerade bei vielen Seltenen Erkrankungen spielt die Humangenetik eine zentrale Rolle, um die Ursache einer Erkrankung zu erkennen und geeignete Behandlungs- und Beratungsangebote zu ermöglichen. Ziel der gemeinsamen Arbeit ist es, den Weg zur Diagnose zu verkürzen und die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien nachhaltig zu verbessern.
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