Im Rahmen unseres jährlichen Fotowettbewerbs rufen wir die Menschen aus der Gemeinschaft der Seltenen dazu auf abzulichten, was sie stark macht: was macht das Leben mit einer Seltenen Erkrankung aus? Und: Was hilft und spendet Kraft?
Fotowettbewerb 2024
Die Gewinner unseres Fotowettbewerbs stehen fest! Im Sommer waren Mitglieder der ACHSE und alle Menschen aus der Gemeinschaft der Seltenen wieder dazu aufgerufen, zur Kamera zu greifen und abzulichten, was sie stark macht. Wir wollten wissen: Was macht das Leben mit einer Seltenen Erkrankung aus? Und: Was hilft und spendet Kraft?
Viele Bilder erreichten uns und führten uns die Vielfalt der Gemeinschaft vor Augen. Sie zeigten Menschen mit ihren Selbsthilfegruppen und Vereinen, auf Veranstaltungen wie den Paralympics oder einem Fußballspiel, mit Tieren und Vereinsmaskottchen, mit Freunden und Familie - jedes Foto eigentlich einen Preis wert. Die Jury aus ACHSE-Vorstandsmitglied Anika Schlaud, Fotografin Anna Spindelndreier und dem Team der Öffentlichkeitsarbeit der ACHSE hatte die schwere Aufgabe, drei Preisträgerinnen und Preisträger auszuwählen.
Vielen Dank allen, die sich am ACHSE-Fotowettbewerb beteiligt haben!
Das Bild "Geschwisterstärke" zeigt Anja Pfisters Sohn Noah, 13, gemeinsam mit seiner jüngeren Schwester Hannah, 8. Noah hat das Fragile-X-Syndrom, einen Gendefekt, der neben äußerlichen Merkmalen mit einer Wahrnehmungsverarbeitungsstörung, einer geistigen Beeinträchtigung, ADHS und Autismus einhergeht. „Ich habe das Foto im Urlaub gemacht, Hannah nahm Noah so herzlich in den Arm, da habe ich diesen Schnappschuss gemacht.“
Als Anja auf Instagram vom Fotowettbewerb las, musste sie sofort an das Foto ihrer Kinder denken: „Es zeigt so gut das Verhältnis der beiden. Noah und Hannah haben ein sehr enges Verhältnis. Hannah ist immer an Noahs Seite, weiß immer, was er braucht und stärkt ihn.“ Anja ist es wichtig, dass auch die Geschwisterkinder und ihre Bedürfnisse gesehen werden. Sie stecken zurück, denken mit, fangen auf und werden oft auf die Rolle „Geschwisterkind von“ reduziert. Dass ihr Bild den 1. Platz gewonnen hat, freut Anja deshalb nicht nur für Noah, sondern auch besonders für ihre Tochter.
„Dieses Foto hat mich direkt berührt. Es ist nicht nur fotografisch eine schöne Aufnahme, sondern auch eine, die mit viel Liebe und Emotionen beladen ist. Das starke Band zwischen den beiden Geschwistern habe ich beim Betrachten sofort gespürt, so Anna Spindelndreier.
Die Bilder entstanden während der Jahreshauptversammlungen und zeigen die Vereinskinder und ihre Orthoprothesen beim gemeinsamen Spielen und beim Sport. Laura vom Team BuPFT erzählt: „Das ist ein absolutes Highlight in unserem Vereins-Kalender. Das Treffen ist für unsere Mitglieder von unschätzbarem Wert: es bietet die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen, Lösungen zu finden und vor allem nicht allein zu sein. Für unsere „BuPFTis“ (die Kinder und Jugendlichen im Verein) und deren Geschwisterkinder stellen wir immer ein Kinder-Programm zusammen, damit sie sich kennenlernen und zusammen Spaß haben können. Dabei ist es egal, ob sie ein Hilfsmittel benötigen oder nicht - Barrieren spielen bei uns keine Rolle.
Das ist es auch, was Anna Spindelndreier an den Fotos so berührend fand: „Sie haben sofort tiefe Kindheitserinnerung in mir geweckt. Als Person, die ebenfalls in der Selbsthilfe groß geworden ist, weiß ich, wie wichtig der Austausch zwischen Gleichgesinnten ist. Aktivitäten machen und Zeit miteinander zu verbringen, ohne sich für seine Behinderung erklären oder rechtfertigen zu müssen, ist vor allem im heranwachsenden Alter eine große emotionale Stütze.“
Den 3. Platz belegten Michael Maier und Danielle Schumacher mit ihrem Foto vom Rare Disease Day 2024 „Kartagener Syndrom und Muko unter einem Dach – gemeinsam noch viel seltener“
Sie – erkrankt am Kartagenersyndrom – und er – Mukoviszidose-Patient und doppelseitig lungentransplantiert – lernten sich auf einer Reha am Königssee kennen und lieben. Gemeinsam mit Hund und Katze leben die zwei nun im Allgäu und lassen sich jedes Jahr zum Rare Disease Day etwas einfallen um auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Anna Spindelndreier erläutert die Entscheidung: „Als Fotografin liebe ich reduzierte Aufnahmen. Deshalb hat es dieses Bild ebenfalls direkt in mein Herz geschafft. Die Liebe und die Gemeinsamkeit in der Aufnahme springen direkt auf mich als Betrachterin über. Obwohl ich in diesem Raum nicht anwesend bin, spüre ich die Wärme, die von den Dreien ausgeht, sofort.“