Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen brauchen - je nach Erkrankung - neben medizinischer Versorgung auch finanzielle, therapeutische und soziale Unterstützung. Die Menschen in der ACHSE Selbsthilfegemeinschaft kennen diese Herausforderungen aus eigener Erfahrung und gehören deshalb zu den besten Ansprechpersonen.
Die Selbsthilfe der Seltenen ist nur so stark wie ihre Mitglieder. Deshalb beraten, motivieren und befähigen wir unsere Mitgliedsorganisationen und ihre Mitglieder zur Selbsthilfe - mit geballtem Erfahrungswissen, möglichst zeitnah, konkret und ohne Umwege. Zudem vernetzen wir Betroffene und unterstützen die Gründung und den Aufbau überregionaler Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Gestärkte Selbsthilfe, gesicherter Schutzraum
Informationen weitergeben, Erfahrungen austauschen, offen über persönliche Belastungen sprechen, sich gegenseitig Mut und Trost spenden - all das braucht ein vertrauensvolles Umfeld. Aktuell haben daher nur Mitglieder der ACHSE Zugang zu unseren Angeboten. Wir arbeiten aber daran, auch Menschen mit Seltenen Erkrankungen Zugang zu gewähren, die nicht Mitglied der ACHSE sind.
Veranstaltungen
Analog, informativ, relevant: Die ACHSE Selbsthilfegemeinschaft bietet ein breites Spektrum an Veranstatltungen, die die Arbeit der Patientenorganisationen stärken. Dazu gehören beispielsweise das Seminar “Stark im Ehrenamt”, unsere “Sommerwerkstatt”
Online-Plattform "Selten sind Viele"
Auf „Selten sind Viele“ können sich Engagierte aus dem ACHSE Selbsthilfenetzwerk krankheitsübergreifend austauschen, vernetzen und konstruktiv zusammenarbeiten.
Im digitalen Zuhause der ACHSE Selbsthilfegemeinschaft gibt es viel zu entdecken - von krankheits- bzw. themenspezifischen Gruppen für konkreten Austausch und direkte Zusammenarbeit über Profile und persönliche Chats bis zu Kalenderfunktion und Suchfilter. All das schafft die Grundlage für einen orts- und zeitunabhängigen sowie breitgefächerten Austausch, der uns als Gemeinschaft zusammenwachsen und die Stimme der Seltenen noch lauter werden lässt. Hervorgegangen ist “Selten sind Viele” aus dem Projekt “Online-Plattform”.
ACHSE Selbsthilfe Akademie
Ob Wissensvermittlung, Erfahrungsaustausch oder weitere Inspiration: In der ACHSE Selbsthilfe Akademie finden Sie Videos bzw. Aufzeichnungen unserer Online-Veranstaltungen. Informieren Sie sich, erfahren Sie Neues, lernen Sie dazu, vernetzen Sie sich und diskutieren Sie mit! Übrigens: Die ACHSE Selbsthilfe Akademie erreichen Sie auch über die Online-Plattform “Selten sind Viele.”
ACHSE Selbsthilfe Wiki
Im ACHSE Selbsthilfe Wiki tragen wir krankheitsübergreifende Informationen zu Themen wie Vereinsarbeit, Versorgung und Pflege, aber auch bunte Themen und Termine zusammen. Aktuell umfasst die Bibliothek bereits fast 100 Artikel - ein krankheitsübergreifendes Nachschlagewerk, in dem Sie sich unverbindlich informieren können und erste Orientierung finden, um dann in der Beratung für Betroffene und Angehörige oder auch auf der Community-Plattform gezielte Fragen stellen zu können. Natürlich sind Sie herzlich eingeladen, zu kommentieren und Ihr Wissen weiterzugeben, um unser Wiki zum Nutzen aller auszubauen, sodass immer mehr Betroffene schneller zu Diagnose, Behandlung und mehr Lebensqualität kommen.
Das ACHSE Infoköfferchen
Wie kann ich meine Mitgliedschaft und ihre Vorteile auf der eigenen Website, in Tätigkeitsberichten oder auch auf der nächsten Mitgliederversammlung darstellen? Wir haben ein digitales Infoköfferchen gepackt: mit Videos, Präsentationen, Textbausteinen und anderen Materialien. So können Sie unsere gemeinsamen Errungenschaften in Ihren Verein, Ihre Selbsthilfegruppe oder auch Ihre Familie tragen.
Newsletter ACHSE Aktuell
Sie sind Teil unserer Mitgliedsorganisationen oder möchten generell mehr darüber erfahren, was die Selbsthilfe der Seltenen unter dem Dach der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen bewegt? Dann abonnieren Sie unseren monatlichen Newsletter „ACHSE Aktuell“.